Macroglobulinemia di Waldenström comunità

La macroglobulinemia di Waldenström (MW) è una rara forma de cáncer de la sangre. 

La mia storia

Scritto da Anon, published 3 mesi fa.

Un uomo di 56 anni. Lavoratore attivo all'interno di un'impresa con diversi contatti internazionali, abituato a viaggiare molto. Buona salute grazie al jogging e al nuoto. Persino corso una maratona in 4 ore. Questo è stato il momento in cui è iniziata la mia esperienza con la Waldenström. Nessun sintomo, nessun affaticamento, mi sentivo bene.

Il mio datore di lavoro ci fa sottoporre ad un controllo medico ogni 5 anni. Andando a ritirare i risultati… mi immaginavo un dottore sorridente che diceva quanto stavo bene, e congratulazioni. All'inizio i miei risultati sembravano molto buoni. L'emoglobina leggermente più bassa di 5 anni fa, ma comunque buona. L'unica cosa strana era la velocità di sedimentazione. Era troppo alta. Infiammazioni recenti? No, per quanto ne sapevo. Ritorni tra 3 settimane. 

Sono tornato e la situazione era la stessa. Degli esami del sangue specifici e alla fine un esame del midollo osseo. Consiglio di fare visita ad un ematologo in ospedale. Quello che mi disse fu una notizia scioccante “Macroglobulinemia di Waldenström, un disturbo maligno del sangue, incurabile, ma trattabile. Nel suo caso non sono necessari trattamenti attualmente, e forse nemmeno per i prossimi 2-3 anni. Il prossimo controllo è tra 3 mesi.”
 
Quello è stato l'inizio della mia vita con il cancro. Ho cominciato a cercare informazioni. Questa malattia è molto rara, comune soprattutto tra gli uomini sopra i 60 anni di età. L'aspettativa di vita media dei pazienti è di circa 5 anni. Sembra che non potrò godermi il relax degli anni di pensione. 
 
Ho continuato a lavorare come facevo prima e non ho informato il mio datore di lavoro nè i miei colleghi. Oltre ai membri della mia famiglia, ero molto selettivo sulle persone da informare e cercavo di vivere il più normalmente possibile. I controlli medici continuarono ad essere ogni 3-4 mesi. L'emoglobina stava lentamente scendendo e la velocità di sedimentazione rimaneva allo stesso livello = superiore alla norma. 
 
Gradualmente ho iniziato a sentirmi affatticato, ma nessun altro sintomo. Dopo 6 anni, il livello dell'emoglobina si è abbassato, il che non mi faceva vivere normalmente. Il mio medico cominciò il trattamento con l'Aranesp, che stimola la produzione di globuli rossi. 
 
La cosa ha funzionato per 2 anni buoni. Era il momento di cominciare un trattamento vero e proprio. Il mio medico ha proposto Cladribine+Rituximab. La mia domanda era, perchè non era possibile tentare solamente con il Rituximab? Questo fu accettato. 
 
Gli effetti collaterali hanno reso il trattamento molto difficoltoso, ma in qualche modo riuscivo a superare tutte e 4 le infusioni. Il risultato non era molto drammatico. L'IGM, il principale indicatore di questa malattia, era sceso del 30-40 %. 
 
Meno di un anno dopo, io e il mio medico stavamo considerando il passo successivo. L'affaticamento era fastidioso e bisognava fare qualcosa. La proposta del mio dottore è stata Rituximab +CHOP. Sapevo quanto era invasivo il trattamento con il CHOP.
 
Di recente, avevo letto un articolo su un nuovo medicinale chiamato Bendamustina che aveva dato risultati eccellenti nel trrattamento della WM. Dopo aver discusso con il mio medico, ho accettato di assumere il Rituximab+ Bendamustine, e non il CHOP. Le reazioni allergiche durante la prima iniezione di Rituximab, però, sono state le peggiori in assoluto. Il mio medico decise di sostituirlo con l'Ofatumumab.
 
Quindi il mio protocollo era Ofatumumab + Bendamustine. Ci sono volute solo un paio di settimane per vedere i risultati. L'emoglobina saliva, la velocità do sedimentazione raggiungeva livelli normali e soprattutto la cosa più importante, l'IGM, scendeva in modo rilevante. Dopo 2 mesi, il mio medico era felice di informarmi che il mio sangue era tornato alla normalità e in completa remissione.
 
Vivo di nuovo una vita normale dopo 9 anni dalla diagnosi. Per quanto durerà, non è possibile saperlo. Potrebbe essere un anno, così come cinque. Questo trattamento sarà sempre efficacie? Non si sa.
 
Sono contento della mia situazione attuale.

Scritto da Anon, published 3 mesi fa.

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