Communauté Maladie de Waldenström

La maladie de Waldenström est une hémopathie maligne rare (cancer du sang).  

Mon histoire

Ecrit par Anon, et publié il y a 3 mois.

Un homme de 56 ans. Travaillant activement dans l'industrie avec beaucoup de contacts internationaux et voyageant beaucoup. Restant en forme en faisant du jogging et de la natation. J'ai même couru un marathon complet en 4 heures. Voilà le point de départ de mon histoire avec Waldenström. Pas de symptômes, pas de fatigue, je me sentais bien.

Mon employeur nous permet un contrôle médical tous les cinq ans. Et me voilà en route pour entendre les résultats... Je m'attendais à voir un docteur souriant me disant à quel point je me portais bien, félicitations. Dans l’ensemble mes résultats étaient plutôt bons. Hémoglobine, légèrement plus basse qu'il y a cinq ans, mais encore bonne. La seule chose troublante était le taux de sédimentation. Il était trop haut. Une infection récemment ?

Non, pas à ce que je sache. Veuillez revenir dans trois semaines. 
Je suis retourné. Même situation. Prises de sang spéciales et finalement un test de la moelle osseuse. Rendez-vous à l'hôpital pour consulter un hématologiste. Ce qu'il me disait me frappait en pleine tête. "Maladie de Waldenström, une hémopathie maligne rare, incurable, mais bien traitable. Dans votre cas, pas de traitement pour le moment, peut-être même différé pendant les deux à trois années à venir. Prochain rendez-vous dans trois mois."
 
Ce fut le début de la nouvelle vie avec le cancer. J'ai commencé à récolter des informations. La maladie est très rare, plus fréquente chez les hommes de plus de 60 ans. La survie médiane des patients est d'environ cinq ans. Il me semblait que je ne puisse pas jouir des années de retraite paisibles. 
 
Néanmoins je continue à travailler comme avant sans informer mon employeur et mes collègues. Outre les membres de la famille, peu de gens étaient au courant de mon état et j'ai essayé de vivre aussi normalement que possible. Les contrôles médicaux se poursuivaient tous les trois ou quatre mois. L'hémoglobine baissait doucement, le taux de sédimentation restait le même, c’est-à-dire supérieur au niveau normal. 
 
Progressivement, je commençais à sentir une fatigue croissante, pas d'autres symptômes précis. Après six ans, le niveau d'hémoglobine est arrivé à un niveau qui dérangeait ma vie normale. Mon médecin a commencé un traitement avec l'Aranesp, qui stimule la production de globules rouges. 
 
Ça a bien fonctionné pendant deux ans. Puis le moment était arrivé de commencer le ‘vrai’ traitement. Mon médecin a proposé Cladribine + Rituximab. Alors ma question au docteur a été, pourquoi pas essayer le Rituximab seul ? Ce fut accepté.  
 
Les effets secondaires ont rendu le traitement très dur, mais quoi que ce soit je pouvais recevoir les quatre injections. Le résultat n'a pas été bouleversant. L'IgM, l'indicateur principal de la maladie, baissait de 30-40%. 
 
À peine un an plus tard la fatigue devenue insupportable, il ne restait à mon médecin et moi qu’à décider à la démarche suivante. Mon médecin proposait Rituximab+chimiothérapie. Je savais à quel point la chimiothérapie est un traitement difficile.
 
Récemment, j'avais lu un rapport concernant un médicament nouveau-ancien appelé Bendamustine et ses excellents résultats dans le traitement de la Macroglobulinémie de Waldenström. Après en avoir parlé à mon médecin, nous nous sommes décidés au traitement avec Rituximab + Bendamustine, donc pas de chimiothérapie. Quoiqu'il en soit, les réactions allergiques pendant la première injection de Rituximab ont été les pires que j'ai connues. Mon médecin alors l’a remplacé par Ofatumumab.
 
Donc mon protocole était Ofatumumab + Bendamustine. Il n'a fallu que quelques jours pour voir le résultat. L'hémoglobine était en hausse positivement, le taux de sédimentation venait à un niveau normal, et, le problème principal largement en chute. Après deux mois, mon médecin - très heureux – m’annonçait que mon sang était maintenant pratiquement de retour vers une guérison complète.
 
Aujourd’hui, neuf ans après mon diagnostic, je continue à mener une vie normale. Pour combien de temps, personne ne le sait, une année, cinq années ? Le même traitement sera-t-il toujours efficace ? Personne ne le sait.
 
Je suis heureux dans cette situation.

Ecrit par Anon, et publié il y a 3 mois.

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