Communauté Maladie de Waldenström

La maladie de Waldenström est une hémopathie maligne rare (cancer du sang).  

Mon histoire avec la Macroglobulinémie de Waldenström (MW)

Ecrit par Anon, et publié il y a 3 mois.

1998. Tous les deux ans, j'ai un bilan de santé avec mon médecin généraliste. Âgé de 56 ans, je me sentais bien, pas de problèmes. Cette année les prises de sang montraient un taux de sédimentation élevé, un symptôme d’une infection ou d’une maladie grave.

Le médecin me conseillait d'aller voir un spécialiste en médecine interne et trois jours après la Macroglobulinémie de Waldenstörm (MW) fut diagnostiquée.

L'hématologiste de mon hôpital avait à cette époque pas ou peu d'expérience avec le traitement de MW. Il voulait commencer une thérapie avec du chlorambucil (Leukeran). Par consentement mutuel, je suis allé dans un hôpital universitaire qui avait plus d'expérience dans le traitement des patients atteints de MW. 
 
Le professeur d'hémato-oncologie et son équipe ont décidé de ne pas commencer une thérapie tout de suite mais plutôt d'attendre et de voir, parce que je n'avais pas de problèmes et que le taux de l’ IgM était bas. J'étais en forme et je pouvais faire toutes les choses que j'aimais : mon travail, jardiner, le ski, la randonnée en montagne, etc.
 
2000. L'IgM est passée à 70, j'avais des périodes de transpiration intense la nuit et mes pieds et mes mains étaient fréquemment froids. Ces symptômes et le risque d’hyperviscosité du sang ont rendu nécessaire le début d’un traitement au chlorambucil (Leukeran), deux semaines avec et deux semaines sans. L'IgM est revenue à 10. Même si l'hôpital universitaire se situe à 100 km de chez moi, j'ai décidé de me confier à ses spécialistes pour suivre l’évolution de ma maladie. 
 
2003. L'IgM restait faible, mais les autres valeurs du sang sont devenues trop basses à cause du Leukeran. C'est pourquoi j'ai du arrêter le Leukeran, mais je me sentais relativement bien, je pouvais toujours faire les choses que j'aimais. Après un an l'IgM a augmenté à nouveau à 40 et j'ai eu Fludarabine.
 
2004. Fludarabine n'a pas fait baissé mon IgM, donc on a arrêté et on m'a proposé une nouvelle thérapie: des infusions de Rituximab (MabThera) en combinaison avec la Fludarabine orale. Apres deux séries de 4 infusions les tests sanguins étaient normaux et je me sentais bien.

2005. Profitant de mon très bon état de santé à l'époque, le professeur a proposé de faire une transplantation allogénique de cellules souches (TACS) dans le ‘mini modus’ : une transplantation non-myéloablative de cellules souches.
Cela signifie que tous mes propres globules blancs n’ont pas dû être détruits avant la transplantation, conduisant ainsi à un état moins vulnérable durant et après la transplantation.
 
Ma sœur et mes cinq frères se sont portés volontaires pour être donneur, deux d'entre eux s’avéraient avoir de HLA identiques (antigènes des leucocytes humaines). Finalement, mon cher frère, mon cadet de quatre ans,  a été sélectionné , parce qu'il vivait près de l'hôpital. Il lui a fallu trois jours entiers, allongé et attaché à une machine de leucaphérèse, pour produire suffisamment de cellules souches pour la transplantation. 
 
En dépit de la ‘mini’ transplantation je devais faire attention et éviter tout risque d'infection : très peu de contacts avec d'autres personnes, notamment les foules et les petits enfants, pas de contact avec le sol ou les animaux, un environnement propre dans la maison etc. Heureusement il y avait un rejet de greffe de hôte (GVH) en combinaison avec une greffe versus tumeur (GVT).. 
 
Après 6 mois j'ai pu arrêter mon traitement contre la GVH et j'ai obtenu les vaccinations que les bébés et les jeunes enfants obtiennent normalement, afin de construire à nouveau une résistance à toutes les maladies infantilles habituelles. Certains des symptômes mineurs de la GVH demeurent: des problèmes locaux de peau, qui sont traités avec des crèmes, les yeux secs, qui sont traités avec les gouttes oculaires et des lunettes spéciales pour protéger les yeux contre les courants d’air et le vent. 
 
2006-2009. Malgré toutes les précautions, j'ai eu des infections aux poumons, et en conséquence j'ai eu quelques thérapies spéciales antibiotiques.
 
2006-2011. Avec l'aide de ma femme, qui m'a poussé à faire des exercices, des promenades etc, petit à petit je pouvais reconstruire ma condition physique jusqu'à un niveau comparable à celui d'il y a 13 ans, compte tenu que j'ai maintenant 69 ans. Depuis la transplantation allogénique des cellules souches en 2005 je n'ai eu aucun médicament pour la MW !
 
Conclusion. Je suis heureux de pouvoir dire merci à mon médecin généraliste,à l'hémato-oncologue de l'hôpital local, au professeur et son personnel de l'hôpital universitaire, à mon cher frère, le donateur, et particulièrement à mon épouse bien-aimée, qui m'a coaché du début jusqu'à la fin de tout cela.

Ecrit par Anon, et publié il y a 3 mois.

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