Communauté Von Hippel Lindau (VHL)

VHL est le syndrome d'un cancer d'origine génétique, une mutation sur le gène VHL suppresseur de tumeur, qui expose l'individu à un risque accru de développer des tumeurs dans plusieurs organes tout au long de sa vie.

Y de repente... 56 años, sola, sin trabajo y VHL par Cecilia il y a environ 1 mois

Por hallazgo, algún quiste renal, luego varios. megaquiste en vientre que viene del riñón dcho y tumor debajo del mismo cerca de la vía excretora y arteria renal,luego adrenales con adenomas, tumor debajo de la izquierda, insufici lavado de las mismas, 2 quistes pancreas, "algo" en paredes de útero, adenomegalia paratiroides, ganglios yugulo-carotideos, imágen reciente en cerebro en estudios. La Dra. Barontini fue consultada desde Hosp. Durand y trás análisis se confirmó diagnóstico. Mi hijo (fallecido) fue extirpado de la adrenal...

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My personal pathway, my strength ... par lolea9 il y a 2 mois

LIVING WITH VHL (Von Hippel-Lindau) VHL is an autosomal dominant gene, a tumor suppressor. In the general population, this gene does its job and makes a protein that suppresses the development of any tumors as they arise. In my case, this gene is defective. Thus, damage of any kind arises at different rates and in different organs. VHL affects mainly the following areas: pancreas, kidney, cereb...

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Proyectos de la Alianza VHL - España durante el año 2011 par Karina il y a 3 mois

Proyectos 2011 Hola:

Este mensaje es especialmente para Gerhard y otros compañeros de otras asociaciones, y se me ha ocurrido escribirlo tras recibir un mensaje de Gerhard en el que nos solicitaba datos básicos de nuestra asociación española.

Hace 3 años fue cuando decidimos iniciar el proyecto denominado "Ni un centro de salud sin el Manual VHL". Pedimos una subvención al Min...

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VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 par VHL Family Alliance il y a 4 mois

Jonasch - Clinical Trials and New Directions in VHL from VHL Family Alliance on Vimeo.

 


From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...

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Associations

  • VHL Family Alliance International

  • German Assoc. for VHL Families

  • Danish Assoc. for VHL

  • Alianza española de familias de VHL

  • VHL France

  • ?

  • Dutch VHL Organization

  • VHL Contact Group U.K.

  • Argenina VHL Assoc.

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Activité récente dans la communauté Von Hippel Lindau (VHL)

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    I'll know soon
    topic, publié il y a environ 11 heures

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    I just discovered this site while doing some VHL research. I haven't been diagnosed yet. But I'm about 80% sure I have VHL. My dad's mom, my dad, his sister, and her son all had (or have) VHL and i know there is a 50% chance of it being passed down from my dad.
    I am 21 years old, and lucky to s...

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    VHL in the news
    topic, publié il y a 3 jours

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    Article in the most recent EURORDIS newsletter on VHL:
    http://www.eurordis.org/content/vhl-online-patient-community-leverage-mutual-support

    and the Sept. 2011 VHL Family Alliance newsletter:
    http://www.vhl.org/newsletter/vhl2011/index.php

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    Other sources of info on VHL..
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    The National Institutes of Health have Genetic and Rare Disease (GARD) Information specialists that may be able to help you find information.

    The GARD Information Center does not provide genetic counseling and does not offer diagnostic testing, referrals, medical treatment or advice.

    Ther...

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    VHL Family Alliance Newsletter September 2011
    document, publié il y a environ 1 mois

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    Survey on pheochromocytoma and paraganglioma
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    From Joyce and Sue at the VHL Family Alliance:

    We have prepared a survey to gather information from anyone who has had a pheo, has an active pheo now, or thinks they might have a pheo but has not yet achieved a clear diagnosis. We need to hear your experience, and your feelings about how the ...

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    juste pour savoir
    topic, publié il y a 2 mois

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    Est ce une bonne chose de tout garder pour soi lorsque l'on apprend qu'une tumeur est présente et "sécrète" ? Ma mère et ma soeur pleure dès que le sujet est abordé. J'ai peur et je ne sais pas à qui en parler...

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    Cartel VHL (ES)
    document, publié il y a 3 mois

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    Esquema de las principales zonas afectadas en la enfermedad de von Hippel-Lindau

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    von Hippel–Lindau disease: A clinical and scientific review
    topic, publié il y a 4 mois

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    Full Text article from European Journal of Human Genetics:
    http://www.nature.com/ejhg/journal/v19/n6/pdf/ejhg2010175a.pdf

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    ELST le tumeur sacral Endolimphatique
    topic, publié il y a 6 mois

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    Salut:

    Le Septembre 2009, j'ai effectue un operation pour supprimer le tumeur Endolymphatic Sacral (aussi l'ELST). Malheureusement aussi que le simptome ont commenser il y a 15 ans, il peuvait etre vu dans l'ecrans, e j'ai perdu l'interesse dans cette oreille.

    Dans mon autre oreille j'ai de...

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    Salutations
    topic, publié il y a 6 mois

    Voir la transcription

    Je veux simplement me présenter ; du côté positif - tous mes frères et tous mes enfants ont été épargnés par cette horrible maladie. Mon père en est mort à 43 ans et sa mère à 36 ans. On m'a retiré les deux glandes surrénales pour cause de pheochromocytomes. J'ai de nombreux cystes rénaux des de...