Le syndrome hémolytique et urémique atypique ou SHUa est une maladie auto-immune rare. Voici des témoignages de personnes qui côtoient cette maladies.
Histoire par Mireya publié il y a 3 jours
Histoire publiée à propos du syndrome hémolytique et urémique (SHU) Depuis que Jose a contracté le SHU et a passé 4 ans en hémodialyse, j'ai eu le temps de réfléchir et de changer mon mode de vie. Involontairement, j'ai commencé à faire ce qu'avais toujours considéré comme étant secondaire: écrire et écouter. Au cours de ces 4 années, j'ai rencontré beaucoup de gens et j'ai appris beaucoup de leurs histoires. Un jour, je me suis inscrit pour un concours écrit à l'hôpital et j'ai fait la même chose l'an...
A Rare One by Lou Anne par aHUS patient advocates publié il y a 13 jours
Notre fille Lou-Anne est atteinte depuis ses 10 mois d'un SHUa sur mutation du C3. Cette vidéo retrace sa vie depuis la naissance jusqu'à la greffe rénale rendue pos...
Partagez vos vidéos en soutient de la Journée des maladies rares ! par Linda Burke publié il y a 17 jours
En partenariat avec NORD et Eurordis, la Fondation pour les enfants atteints du SHU atypique annonce le lancement de sa campagne "SOARING VOICES". Projet mondial pour la sensibilisatio...
L'Europe autorise le SOLIRIS pour le SHUa ! Europe authorize SOLIRIS for the for aHUS ! par nmullier publié il y a 2 mois
Le SOLIRIS est enfin autorisé en Europe afin de traiter le SHUa.
L'Autorisation de Mise sur le Marché date d'aujourd'hui. Première GRANDE VICTOIRE dans la suite logique de l'autorisation par la FDA.
Reste à décliner cette AMM dans les états membres européens en vue de la prise en charge par les organismes de remboursements.
Découvrez l'article sur le site ALEXION.
www.alxn.com/News/article.aspx?relid=627659
Associations
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Fond. pour enfants avec SHUa
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AIRG
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SHUA Spain
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aHUSUK
Activité récente dans la communauté Syn. Hemolytique Uremique Atyp.
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Soliris
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Nice interview with Prof Loirat...
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Press Release: Soliris Approval
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