Communauté Paraplégie spastique familiale

Les paraplégies spastiques familiales (PSF) représentent un groupe hétérogène sur le plan génétique et clinique de maladies neurodégénératives caractérisées par une spasticité progressive et une hyperréfléxie des membres inférieurs.

Diagnostic familial erroné par waddles1 publié il y a 16 jours

Nous avions toujours supposé que notre mère était atteinte de la SEP, mais après qu'elle eu été diagnostiquée avec le HSP, nous avons fait quelques recherches et découvert que son père avait une « paraplégie ».
Ma sœur, Pam a été diagnostiquée avec une SEP il y a environ 15 ans. L'hypothèse était que notre mère ayant eu elle même une SEP, ma sœur en avait hérité. Notre mère est mort...

“Quality of Life” Conference Photos par Dorthe publié il y a 2 mois


The conference took place in Nov. 2011 in Copenhagen. A summary report can be found here. 

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

The audience

The audience

Ingerid – Euro-HSP treasurer – and Kari came from Norway

The audience

The audience

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

Jesper Mogensen

A happy brain because of physical exercises

The chairperson of the conference, Palle Nielsen, and the vice-chair Dorthe Lykke taki...

"Quality of Life" par Dorthe publié il y a 2 mois


A summary from Euro-HSP on their “Quality of Life” Conference

Nov. 5, 2011
The first speaker was brain researcher, Prof. Jesper Mogensen. He pointed out that it is not the brain that gives quality of life to us but it is we who affect the brain. A neurotransmitter called dopamine is released in the front part of the brain with pleasure, and quality of life is affected by ...

My Son's Story par TinaGMc publié il y a 3 mois

This is the story of my son Sam's diagnosis with Hereditary Spastic Paraplegia and our search for help and information. My son Sam was just diagnosed with HSP type 11. We live in northern California near San Francisco and are looking for information and support.

Sam is 19. His first symptoms appeared in April of this year. He developed problems with balance and began having difficulty walking. His MRI showed thinning of the corpus callosum that may have been present since birth. I kept searching for information based on the lan...

Associations

  • Danish HSP Assoc.

  • A.SL-HSP France

  • Spanish HSP Assoc.

  • Italian Assoc. for Living with SP

  • Holland Asoc. of Neuromusc. Disease

  • Spastic Paraplegia Foundation

  • UK HSP Group

  • NASPA Norway

  • Euro HSP

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Activité récente dans la communauté Paraplégie spastique familiale