Communauté Maladie de Waldenström

La maladie de Waldenström est une hémopathie maligne rare (cancer du sang).  

Premier intervenant au World Trade Center. par rsinrich publié il y a 5 jours

Premier intervenant au World Trade Center. Je suis un pompier de 59 ans de New York qui a été diagnostiqué avec cette maladie un an après avoir été un des premiers intervenants au World Trade Center le 11 septembre 2001.

Sur les 6 hommes sur mon groupe, un est déjà mort d'un cancer encore plus rare... un mélanome rectal interne, l'un a des excroissances sur son visage, je suis moi-...

My Story par giusi publié il y a 17 jours

Dear friends on this site, I want to tell you my long history with Waldenström’s disease so you can understand that sometimes symptoms are not understood or properly evaluated by doctors. It was about 2002 and I was working as a volunteer at a Caritas centre in the town where I live. I was doing computer work and suddenly began losing my sight. I would not be able to see the monitor for a few m...

La sixième colloque sur la MW par Joanna publié il y a 2 mois


19 novembre 2011
UZ Brussel
Dans la capitale de l'Europe près de 40 personnes intéressées se réunissent pour assister à la sixième colloque sur la MW: patients, partenaires, professionels de santé. Dr Fabienne Trullemans, reliée comme hématologue à l'hôpital ci-dessus mentionné, commence par un exposé très clair sur la MW, les signes et les symptômes, le diagnostic et le traitement. Nouvellement diagnostiqués sont ras...

Rare parmi les rare: les tumeurs WM/LPL par raphael publié il y a 3 mois

Avertissement au sujet des tumeurs rares WM/LPL. J'ai eu le rare phénomène des cellules LPL/WM qui se rassemblent pour former des masses ou des tumeurs solides. Ces masses peuvent se former grâce à des cellules cancéreuses migrant à partir de la moelle et s'assemblant ensuite à un endroit particulier ou par l'hébergement d'une seule cellule dans un environnement qu'elle aime et d'où elle prolifère, ou encore d'une association des deux. Elles peuvent survenir n'importe où dans le corps, et parmi les 10 ...

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Activité récente dans la communauté Maladie de Waldenström

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    Interesting article on the future of cancer research and treatment
    topic, publié il y a 2 jours

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    Dear all
    You may find the following interesting:
    http://io9.com/5883180/why-havent-we-cured-cancer-yet
    The article makes the point (among many others) that targeted treatments are emerging particularly in small disease groups. It looks like those of us who have rare diseases have something to ...

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    l’Association Waldenström France plaquette d’information
    document, publié il y a 5 jours

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    La plaquette d’information éditée par l’Association Waldenström France a été conçue et réalisée par les membres du bureau de l’association, validée par des experts, à l’attention de toutes les personnes atteintes de la Macroglobulinémie de Waldenström ainsi qu’à leur entourage.

    Elle est destin...

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    WM
    topic, publié il y a 9 jours

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    I no longer can run, walk in the mountains or play football!
    Hello, after many tests I have discovered that I have WM. It all started when I felt more and more tired every time I ran or walked in the mountains. I thought I was just out of practise and tried to do more but to no avail. The doctor...

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    newly diagnosed WM (new member)
    topic, publié il y a 16 jours

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    Just a brief history. I live in Saskatchewan, Canada. I'm 66 and retired..and except for a bout of colon cancer 16 months ago (completely clear now) I've had a relatively disease free life. Aprox 30 years ago I was diagnosed with chronic lymphatic leukemia. I was advised at that time that I w...

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    our pathology
    topic, publié il y a 19 jours

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    I have been followed as a patient for two years at the San Raffaele in Milan. I would like to know clearly why in Italy our pathology that is known as "blood cancer" abroad is not recognised as a rare disease in Italy? if the Italian state would consider those who suffer from waldenstrom's as bei...

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    Possible vaccine for WM: further news
    topic, publié il y a 23 jours

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    Dear all

    Further to my post a couple of months ago about work in progress to create personalised vaccine for patients with certain types of B-cell lymphomas (including WM), there has been a further development towards this being a possibility in Europe (see link below). It is still early days,...

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    International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation Newsletter Volume 13.1
    document, publié il y a 29 jours

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    This publication is designed to provide information about the disease Waldenstrom’s macroglobulinemia. It is distributed as a member service by the International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation, Inc., to those who seek information on Waldenstrom’s macroglobulinemia with the understandi...

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    3rd International WM Forum - New Year Newsletter
    document, publié il y a environ 1 mois

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    This is an update on the Third WM International Patient Forum in London on 11th March, following on from the successful Stockholm and Venice meetings.
    The event is being hosted by WMUK and generously sponsored by the IWMF and the EWM network .

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    3rd International Patient Forum on WM
    document, publié il y a environ 1 mois

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    Updated agenda and registration form

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    Presentation of a new member
    topic, publié il y a environ 1 mois

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    Hello everybody: my name is Pedro Mingo Pérez, I am 52 years old, I am married and I have five children. I have always been a healthy man till I was 50 years old, when one day I started feeling bad. After several studies, WM was diagnosed, associated to a CIDP, my IGM index was 2500, I started 6 ...