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Conversations

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  ouafa59 | Living with Behcet's | il y a 7 jours | Rédigé à l'origine en français Bienvenus à nos amis Yngbear , Sammy et Marouan

  Chers amis , vous etes la bienvenue dans cet espace reservé aux communautés Behcet . J'espère que vous allez pouvoir echanger avec d'autres malades comme vous vos experiences .N'hesitez pas à nous interpeller en posant des questions . Dites-moi si vous renconterez des difficultés quant à l'usage de cet outil et lesquelles afin qu'on demande à ce que cela soit amélioér pour le bien de tous
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    JOUX il y a 1 jour | Rédigé à l'origine en français

    COUCOU OUARDA, oui je voulais soumettre à ROB et à toi, l'idée de faire comme sur le groupe d'eurordis ou face book qu'il faudrait qu'à chaque fois que quelqu'un écrit, tous les membres du groupe soient prévenus, car j'imagine que c'est pour cela que les gens n'écrivent pas beaucoup, c'est qu'ils ne sont pas au courant des messages des uns et des autres à part s'ils viennent faire un tour sur le site! et je pense que beaucoup ne viennent plus sur le site, le croyant silencieux!!qu'en pensez vous, est ce possible? bisous à toi et amitiés à ROB!!dominique
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  Sciam | il y a 3 jours | Rédigé à l'origine en français Specialiste

  Bonjour, diagnostiquée behçet avec atteinte digestive confirmée et atteinte neuro en cours d'évaluation, je cherche un médecin hospitalier qui pourrait "me suivre". J'habite sur Nantes (Loire atlantique 44) mais s'il faut se déplacer, je le ferai.
  J'ai été tellement déçue par des médecins soit disant spécialisé qui connaissent moins la pathologie que moi et me prenne pour un cobaye que je ne sais plus vers qui me tourner.
  Je vous remercie de m'avoir lue
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    JOUX il y a 1 jour | Rédigé à l'origine en français

    bonjour, et courage à toi!!et surtout garde le moral..je sais que c'est dur quand on voit que personne ne peut nous aider comme on l'aimerait dans notre maladie!!mais je crois bien , hélas, que personne ne sait mieux dans un coin ou un autre de FRANCE, ou dans un autre pays , sur BEHCET car c'est une maladie rare et les recherches ne sont pas "légion" ou en tout cas, pas assez à notre goût, hélas!!j'ai essayé , comme beaucoup les équipes de référence pour la maladie qui sont sur PARIS, à l’hôpital COCHIN ou LA PITIE SALPETRIERE; mais je n'ai pas eu de "neuf" par rapport aux équipes qui me suivent , sur ST ETIENNE, ou GRENOBLE..Je crois que les idées de traitement sont les mêmes , immuno modulateurs, cortisone ou anti TNF maintenant..Si tu veux en savoir plus, tape sur google l'association française de BEHCET et sur le site, tu trouveras de l'aide pour les sites de réfèrence pour BEHCET..courage et tu nous diras la suite? bien cordialement, dominique
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  JOUX | Treatments | il y a 10 jours | Rédigé à l'origine en anglais article de la part de valérie BERNARD, présidente association française BEHCET

  ARTICLE SUR UN NOUVEAU MEDICAMENT:
  bit.ly/poNlFZ
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    Yoda972 il y a 3 jours | Rédigé à l'origine en français

    Bonjour à tous,

    Merci pour les indications à toi Dominique et Rob.
    Pour le nouveau médicament je verrai.
    Mais souvent je me heurte au septicisme des médecins.
    Ou à leurs ultra-prudence.
    Mais je reste positif.
    Pour l'instant je fais le forcing pour mes yeux.
    Juste pour travailler après j'essaie de reposé mes yeux.
    Problème aussi de grosse fatigue et de douleurs osseuses.

    Bon je verrai bien.
    J'essaie de reculer l'échéance que je vois poindre à l'horizon.
    DEVOIR ARRETEZ DE TRAVAILLE.

    Cela ne m'enchante guère.

    Bon courage à tous.
    yoda972
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    JOUX il y a 1 jour | Rédigé à l'origine en français

    de rien, c'est normal de s'entraider..et surtout garde bien le moral et du courage comme tu en as!!tu es formidable et je te souhaite de garder longtemps ton travail, vraiment!!c'est important de travailler quand on est malade, cela nous tient "debout"..je souhaite de tout coeur que les ophtalmologues t'aident pour tes yeux et te fassent essayer ce médicament, je te conseille de le demander expressément, c'est ta vue!!bats toi pour tes yeux et s'il le faut, va consulter ailleurs, pour les yeux, il y a un très bon professeur d'ophtalmo , un malade m'a dit, à MARSEILLE , à LA TIMONE,un CHU, qui a fait sa thése sur la maladie de behcet, c'est un malade rencontré sur le groupe de la maladie de behcet, sur face book qui m'en a parlé, mais il faut aller à MARSEILLE!!!et je ne sais pas où tu vis!! en tout cas, bon courage et à bientôt. DOMINIQUE
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  ouafa59 | Living with Behcet's | il y a 7 jours | Rédigé à l'origine en français Bienvenus à nos amis Yngbear , Sammy et Marouan

  Chers amis , vous etes la bienvenue dans cet espace reservé aux communautés Behcet . J'espère que vous allez pouvoir echanger avec d'autres malades comme vous vos experiences .N'hesitez pas à nous interpeller en posant des questions . Dites-moi si vous renconterez des difficultés quant à l'usage de cet outil et lesquelles afin qu'on demande à ce que cela soit amélioér pour le bien de tous

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• Organisation Européenne pour les Maladies Rares
• National Organization for Rare Disorders