Communauté La maladie de Behçet

La maladie de Behçet (MB) est une maladie inflammatoire systémique d'origine inconnue.

ma vie avec BEHCET

Ecrit par JOUX, et publié il y a 9 mois.

Je suis née au MAROC et BEHCET est venu lui aussi au monde avec moi, en même temps...je me bats depuis comme je peux, avec l'aide de l'amour de ma famille , de mon cher mari, et puis les amis et la médecine traditionnelle et parallèle aussi, cela va de soi!!

Madame JOUX Dominique
Née le 19 juin 1957 à Rabat au Maroc
Infirmière en invalidité depuis 1994.mariée sans enfant.

Maladie de BEHCET, maladie inflammatoire à type de vascularite diagnostiquée en 1992 au CHU de Grenoble.
Douleurs articulaires dès l’enfance passée au Maroc, enfance très heureuse et bien entourée par une famille aimante, père professeur de lettres classiques et mère au foyer, et une sœur plus jeune(1958) et un frère(1960).

A l’adolescence passée en Allemagne, céphalées apparaissent en plus des douleurs articulaires.
Fausse couche spontanée à 6 mois de grossesse en 1977
Embolie pulmonaire inaugurale en 1979, traitée par héparine et suivie de SINTROM pendant une année.
Douleurs articulaires à type de sciatiques à bascule et nombreuses tendinites pendant plusieurs années empêchant la pratique de sport ou de gym même douce….céphalées, conjonctivites à répétition…

Diplôme d’infirmière en 1983 malgré tous les problèmes de santé toujours non diagnostiqués…Travail avec beaucoup d’arrêts de travail….
En 1986, les troubles articulaires deviennent très importants et invalidants ; étiquetés polyarthrite rhumatoïde, trois années de fauteuil roulant et d’essais de nombreux anti-inflammatoires et infiltrations de cortisone nombreuses ; traitement de TROLOVOL, SALAZOPYRINE, CORTANCYL, SOLUPRED…..

Douleurs articulaires qui touchent toutes les articulations, même les mâchoires nécessitant une infiltration pour pouvoir ouvrir la bouche…
En 1991, apparaissent de nombreuses thromboses veineuses profondes des membres inférieurs, 11 de suite qui réapparaissent dès qu’on arrête les anti coagulants…une scintigraphie pulmonaire montre qu'il y a eu de nombreuses embolies pulmonaires spontanées :mise sous SINTROM à vie…
(découverte plus tard du facteur LEYDEN V avec résistance à la protéine C, hétérozygote)

Puis en 1992, aphtes bi polaires, ulcérations de l’œsophage et du colon objectivées par coloscopie ; Diagnostic de maladie de BEHCET est posé. ENFIN!!! après plus de 15 ans d'errance médicale ...
Traitement : ENDOXAN (à 200 mg par jour en cps puis essai de bolus de 500mg par semaine pendant 1 an) et cortisone pendant trois ans ; ménopause précoce à 30 ans .pas de traitement hormonal à cause des problèmes vasculaires.

Après l'ENDOXAN, on peut dire que j'ai essayé tous les immuno supresseurs:
IMUREL quelques mois (arrêt à cause de pancréatites) puis THALIDOMIDE( arrêt à cause de mauvais électromyogramme), puis Ciclosporine(sandimmun) trop d’effets secondaires font tout arrêter et mise sous Colchicine 1mg depuis 1999.

Insuffisance rénale due à la maladie vasculaire depuis 1998, entrainant une HyperTensionArtérielle.
Insuffisance aortique grade II; péricardites.
Insuffisance surrénalienne depuis 1997.

En 2000, céphalées continuelles et très douloureuses nécessitent la mise sous morphine retard, puis patch à retirer tous les trois jours.

En 2003, douleurs très importantes costo vertébrales et thoraciques nécessitant une prise très importante de morphine.(mise sous pompe à morphine arrêtée au bout d'un mois)

Début de cataracte à l’œil droit suite à une mauvaise vascularisation du cristallin droit en

2004-
En 2004,troubles digestifs importants : paralysie du colon , diagnostiqué en mars 2004 après plusieurs examens en gastro entérologie , du à des troubles moteurs , mauvaise vascularisation du colon. Atteinte du systéme neuro végétatif autonome qui atteint aussi l'oesophage et l'estomac, donc on m'implante en 2006 un pacemaker pour faire fonctionner mon estomac et l'intestin sera drainé profondément par kinésithérapie trois fois par semaine et évacuation du colon par lavements.

En 2007, uvéites (chibro cadron en collyre, vit A et collyre vit A)
Et depuis 2011, un diabète insulino dépendant s'est installé...donc sous INSULINE en piqûre le soir.
Autre traitement habituel : IPERTEN 20 1cp + TEMERIT 1/4CP(pour baisser la tension), Hydrocortisone 20mgX4 pour l'insuffisance surrénalienne,
Innexium 40mg x2,(depuis 2004 pour mon estomac)
Sintrom 1cp,
Colchicine 1mg,
Zocor 20mg,(contre le cholestérol)
Cacit D3x2 (contre l'ostéoporose)
DUROGESIC 75MG ( morphine retard en patch)

Les poussées de la maladie de BEHCET sont continuelles depuis quelques années et s’accompagnent toujours d’asthénie, d’aphtes bi polaires et de douleurs tendineuses et arthritiques..Je suis en invalidité depuis 1994, mise à la retraite de la fonction publique pour inaptitude au travail.

J'ai beaucoup changé physiquement à cause du poids du à l'alitement pratiquement continuel ,donc le manque d'activités physiques et la prise de corticoïdes très importante.

J' ai eu besoin en 2003/2005 de raconter mon parcours de « combattante » dans le milieu médical et dans les différents centres hospitaliers dans un livre écrit sur un ton humoristique appelé «  ELLE est venue vous dire.... » à votre disposition pour 15 euros par l'association de BEHCET et dont les droits sont reversés pour la recherche.

Ecrit par JOUX, et publié il y a 9 mois.

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