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Conversations

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  landryk | il y a environ 1 mois | écrit en français Muckles-Wells patients et Kineret

  L'hiver dernier a été mon premier hiver sur Kineret. Ici, en Nouvelle-Angleterre, le temps est difficile pour les patients CAPS. En Décembre, je Cought un gros rhume après avoir reçu un coup de combustion porcine. Un ganglion lymphatique swollan dans mon cou, mon médecin a envoyé primaire dans une frénésie. le corps creux du cou envoyés être, à la poitrine, puis une analyse complète. La crainte de lmphoma était dans mon esprit pendant trois mois. Le docteur voulait faire un biobsy sur un ganglion lymphatique dans ma poitrine. Après être allé au chaud client (Cancun MX). Je me sentais beaucoup mieux. Tous les ganglions lymphatiques sont (je pense allé). J'ai encore aujourd'hui n'ont pas obtenu toute biopsie. Est-ce ce qu'ils appellent supérieure infection respitory? Est-ce que cela va être un phénomène courant quand je suis malade. Vous cherchez d'autres personnes. Beaucoup apprécié.

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  rdc-team | Muckle-Wells, CINCA, FCAS | il y a environ 1 mois | écrit en français Appel à témoignages de patients / histoires

  Il ya encore beaucoup de patients vivant avec le CAPS dans le monde qui n'ont pas encore été diagnostiqués. Nous demandons aux patients qui souhaitent partager leur histoire de diagnostic et vivant avec le CAPS pour se faire connaître et partager votre histoire. Il peut être dans l'anonymat complet, mais il va un long chemin à aider les autres viennent de l'avant et discuter avec leur médecin et peut-être se rendre compte que ce qu'ils ont vécu avec toutes ces années, en fait, peut être diagnostiquée et traitée. Si vous avez vécu avec Muckle-Wells, FCAS ou NOMID et si vous souhaitez partager votre histoire similaire à ce que certains patients ont fait d'autres par exemple, alors s'il vous plaît nous http://bit.ly/paulmucklewells message via la page de profil rdc-équipe ou par courriel à tellmystory.caps @ rarediseasecommunities.org

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    gilio il y a environ 1 mois | écrit en français

    Bonjour, ils sont le papa d'un garçon de 17 ans, que de 2001 souffre de dermatomyosites, serait un lieto beaucoup d'échanger des opinions avec d'autres personnes avec le même problème, ne connaît pas la langue anglaise, mais je fais la traduction avec le Web, Merci beaucoup de choses. Giovanni

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  rdc-team | Divers | il y a environ 1 mois | écrit en français Bienvenue à la communauté CAPS!

  Nous sommes ravis de vous accueillir dans ce lieu de discussion et d'échange. Nous l'espérons que cela vous sera utile comme un lieu pour partager vos informations et expériences avec les autres patients et les familles vivant avec le CAPS. S'il vous plaît n'hésitez pas à nous contacter à tout moment ici https://rarediseasecommunities.org/fr/c... pour nous faire savoir ce que vous pensez de cet outil en ligne et/ou pour suggérer des améliorations.

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    felix il y a 5 mois | écrit en français

    Bonjour à vous tous en ces périodes de Fêtes.

    bravo à Denis pour avoir créé ce site.

    merci à Karen de San Francisco, pour avoir été la première à donner de ses nouvelles.

    puisse cette communauté vivre le plus longtemps possible et que chacun apporte son expérience, ses attentes et surtout PARTICIPE à la vie de ce site

    BONNE Année 2010 : joie, santé bonheur pour tous

    bien amicalement

    Paul de Carquefou France (allias Félix)
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    karend il y a 5 mois | écrit en français

    Cher Paul et Denis,

    Merci pour tous vos efforts, et je vous souhaite à tous une Bonne Année! J'étais hors de la ville, mais je suis maintenant à la maison et heureux de travailler avec vous tous les deux dans l'année à venir sur les questions de CAPS.

    Cette communauté CAPS sera une merveilleuse ressource pour les patients dans le monde entier avec CAPS.I espérons qu'il a un merveilleux Noël, et je vais vous envoyer notre carte et d'autres choses bientôt.

    Bien amicalement,

    Karen

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    denito il y a environ 1 mois | écrit en français

    Merci Paul! Pour ceux d'entre vous qui ne connaissent pas encore Paul et son association de patients - lisez son histoire ici http://bit.ly/paulmucklewellsfr
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  rdc-team | Traitements, Prise en charge, Muckle-Wells, CINCA, FCAS | il y a environ 1 mois | écrit en français Deux nouveaux medicaments pour le traitement du CAPS

  Les informations relatives aux deux nouveaux traitements avec une indication pour le traitement des syndromes CAPS et qui ont récemment reçu leur autorisation de commercialisation de l'Agence de Medecines européennes sont disponibles aux adresses suivantes:

  Pour Canakinumab (Ilaris) toutes les informations validées pour le public: http://www.ema.europa.eu/humandocs/Humans/...

  Pour Rilonacept (Arcalyst) toutes les informations validées pour le public:
  http://www.ema.europa.eu/humandocs/Humans/...

  L'accès à ces traitements ne se produira pas immédiatement dans chacun des États membres d'Europe - cela peut prendre du temps. Best consulter votre médecin ou un spécialiste.

  Aux Etats-Unis la FDA fournir des informations ici:
  Pour Canakinumab (Ilaris): http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder...

  Pour Rilonacept (Arcalyst):
  http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder...

  Enfin juste un mot pour dire que le but de ce post est simplement de fournir des informations. La décision de prendre un de ces traitements doivent être fait en consultation avec un professionnel de santé.

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    rdc-team il y a environ 1 mois | écrit en français

    Voici un rapport de la Haute Autorité de Santé sur le médicament Ilaris®. Publié en février 2010 ce rapport de la COMMISSION DE LA TRANSPARENCE fourni de l'information scientifique sur le médicament, explique les conclusions des essais cliniques et donne le niveau de remboursement sur le territoire française.

    http://bit.ly/ilarisfr

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• National Organization for Rare Disorders