Communauté CAPS

Les syndromes rares Muckle-Wells, CINCA et l'Urticaire familial au froid constituent les CAPS (Cryopyrin Associated Periodic Syndromes). Voici des témoignages de personnes qui côtoient ces maladies.

Vivre avec Muckle-Wells

Ecrit par Anonymous, il y a 6 mois

Résumé d’une vie, enfance, ado, activité et retraitée avec le syndrome MWS

Enfance :

C’est vers l’âge de 8-9 ans que je me souviens avoir eu très graves douleurs au genou droit – genou enflé, rhumatisme handicapant, accompagnées de conjonctivite.

J’allais à l’école à vélo et je ne pouvais pédaler que d’une seule jambe. En classe je remuais mon genou toute la journée sous le bureau, pour ne pas être ankylosée. La crise durait 3 a 4 jours, et sans médicament c’était pénible.

Adolescence :

Vers 14/15 ans, j’avais continuellement de l’urticaire et des douleurs. Je cachais mes jambes avec des bas collants et plus tard avec des pantalons. J’utilisais des chemisiers a manches longues, été comme hiver. J’étais tres courbaturée lors de graces crises.

Des rhumatismes sont apparus aux talons et aux poignets qui étaient gonflés. Ma surdité complète à droite et une audition diminuée à gauche n’ont pas facilité ma scolarité.

La vie d’adulte :

Plus tard pour me rendre au travail j’avais beaucoup de marche à effectuer pour prendre un car et les douleurs rendaient pénible ce trajet.

Mariée et enceinte, les difficultés ont perdurées et s’ajoutaient les 10 heures de travail plus le temps de trajet : dur à assurer ! A l’accouchement bien sûr douleurs, efforts, fatigue, résultat : j’étais couverte d’urticaire. Les infirmières qui voyaient cela pour la première fois, m’ont badigeonnée avec du « phénergan », de la tête aux pieds, sans aucun soulagement hélas !

Et puis, la vie continua, conjonctivite, très souvent mal aux talons qui étaient gonflés dès le réveil et très douloureux. Je prenais un comprimé de naprosyne 1000 avec du mopral pour l’estomac ! Il fallait au moins une heure avant de pouvoir poser mon pied par terre et mettre mes chaussures avant de prendre la voiture pou aller au travail. Je travaillais sur une plieuse en papeterie imprimerie, donc toujours debout. Impossible de me déplacer pour aller en pause ! Cela durait a trois jours jusqu’aux prochaines douleurs, 1 a 2 fois par mois, un peu moins l’été que l’hiver, tout en ayant de l’urticaire et de la conjonctivite. Pour tenir, je prenais 4 à 6 sachets de « doliprane ».

Diagnostique :

Et puis en Février 2008, accompagnée de mon fils 41 ans, de ma petite fille 19 ans, de mon petit fils 17 ans, atteints eux aussi du MWS, nous avons consulté le Professeur Gilles Grateau, coordonnateur du centre de référence de l’hôpital Tenon a Paris qui a effectué des analyses pour confirmer le syndrome.

Prise en charge :

Demande et obtention de l’ald (pas très facile) ordonnances spécialisées, suivis par nos médecins traitants réciproques et pour moi, le 21 juin 2008, à 66 ans j’ai commence le KINARET (une piqûre par jour). 48 heures après la première injection, plus rien du tout ! Je n’avais jamais connu cela ! Etre comme tout le monde (façon de parler) : me mettre bras nus, jambes nues, arborer de décolletés et sortir : quel bien être !

Grand merci au Professeur Gilles Grateau à qui je renouvelle mes remerciements. Merci aussi à mon frère jumeau, atteint lui aussi du MWS et mal entendant, qui s’est bagarré pour obtenir l’ALS et le médicament en allant tres loin dans ses démarches administratives, sans jamais baisser les bras, malgré les nombreuses embûches. Grace à lui nous sommes TOUS soignés dans la famille

Depuis ce 21 juin, je suis en pleine renaissance, je me porte bien, même très bien

M.F. - France.

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