Communauté CAPS

Les syndromes rares Muckle-Wells, CINCA et l'Urticaire familial au froid constituent les CAPS (Cryopyrin Associated Periodic Syndromes). Voici des témoignages de personnes qui côtoient ces maladies.

Récemment, on a identifié chez moi un syndrome de Muckle-Wells par malinda publié il y a environ 1 mois

Mon histoire Bonjour à tous,

C'est drôle mais à chaque fois qu'on m'interroge sur ma santé, je suis toujours tentée de ne pas m'attarder sur la réponse, car peu importe comment je l'expliquerai, les gens ne pourraient tout simplement pas comprendre. Mais après avoir lu toutes vos histoires, j'ai enfin trouvé un endroit où les gens me comprennent, et où je ne suis plus la seule.

Aussi loin que je puisse me rappeler, j'ai toujours eu des problèmes avec ma santé. La plupart de mon enfance a été ponctuée ...

Diagnostiqué récemment avec une forme de CAPS par JacquiAdkins publié il y a 3 mois

J'ai 27 ans et je suis originaire de South Amherst en Ohio. J'ai été récemment diagnostiqué avec une forme de CAPS bien qu'on ait besoin de poursuivre l'investigation afin de déterminer de quelle forme il s'agit. Ma mère et quelques membres de sa famille éprouvent des symptômes depuis des années, mais les médecins n'ont jamais pu rien trouver. Mes premiers symptôme...

NOMID Alliance par Karen Durrant publié il y a 6 mois


Salut à tous

Nous sommes ravis de faire partie de la communauté des CAPS sur le site rarediseasecommunities.org sponsorisé par EURODIS et NORD. Ces organismes ont po...

Cinquième anniversaire par AMWS CINCA publié il y a 6 mois


22 au 24 Juillet 2011 à Carquefou
Ils sont venus du grand Ouest et même du quart Sud-est de la France pour accueillir Karen Durrant, son mari Nathan et leurs trois garçons, Ethan, Seth et Lucas, arrivant de San Francisco (Californie, côte Est des Etats-Unis près de l'océan Pacifique), pour une rencontre amicale à l’occasion du cinqu...

Associations

  • NOMID Alliance

  • AMWS/CINCA

  • Canadian CAPS Network

  • AIFP

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Activité récente dans la communauté CAPS