Un patient anglais qui a pris de la Nitisinone
Ecrit par AKU Society UK, et publié il y a 17 jours.
La société l'Alcaptonurie a collecte des histoires sur d'autres patients l'Alcaptonurie a propos du Nitisone- certains en prennent en dehors du système, alors que d'autres en recevaient dans le cadre d'une étude clinique pour vérifier s'il s'agit d'un traitement efficace. Afin de lire ces histoires, veuillez les télécharger ici. Nous avons toujours besoin de savoir plus a propos du Nitisone, donc s'il y a des patients qui en prennent régulièrement, veuillez s'il vous plait nous contacter pour discuter de vos expériences.
En 1997 j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs au bas du dos. Mon médecin m'a dit de me reposer mais, quand la douleur a empiré, il m'a envoyé chez une rhumatologue. Il m'a envoyé faire une radio du dos, ce qui a permis de diagnostiquer une maladie dégénérative du disque. Il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire et m'a renvoyé chez moi.
En décembre 1998, le mdecin chargé de gérer ma douleur a effectué une manipulation de la colonne vertébrale, ce qui a intendifié la douleur. On a alors décidé de considérer la possibilité d'injections spinales comme alternative. Depuis, j'ai subi plus de six injections aux articulations facettaires, qui semblent calmer la douleur pendant six mois en moyenne.
En janvier 1999, j'ai commencé à me sentir mal. J'avais beaucoup plus mal au dos et j'avais du mal à uriner. On a fait des tests pour savoir si j'avais des infections mais on n'a rien trouvé. J'ai indiqué aux médecins que l'Alcaptonurie pouvait parfois engendrer des calculs chez les hommes. En mai 1999, je suis allé à l'hôpital pour une cystoscopie. Mon médecin a réussi à gratter quelques calculs à la surface de ma prostate. Ils étaient probablement liésà l'Alcaptonurie. Jusqu'à présent on m'a retiré deux calculs et j'évacue régulièrement des calculs noirs pareils à du gravier.
En juin 2005, on m'a demandé de retourner à l'Institut NAtional de Santé (NIH, aux États-Unis). Je devais participer à la véritable étude de la Nitisinone et y retourner tous les quatre mois pour des rendez-vous de suivi. En prenant de la Nitisinone je me suis senti de nouveau normal.
Toute la douleur semblait disparaître et la raideur semblait se calmer complètement. Je pouvais jouer avec mes enfants, ce que je ne pouvais pas faire auparavant, et nous étions une famille normale. Ceci a semble se produire après seulement une semaine de Nitisinone et a duré les quatre années où j'en ai pris. J'ai été très triste de recevoir un email du NIH m'annonçant qu'ils allaient arrêter les essais. Ça semblait être le seul espoir pour nous, la Société Alcaptonurie, et on nous le retirait.
Dr Ducan Batty, volontaire britannique de la société L'Alcaptonurie, explique ce que l'utilisation de Nitisone en dehors de la voie régulière signifie et comment il pense que cela a beaucoup aide. Veuillez télécharger son rapport ici.
Ecrit par AKU Society UK, et publié il y a 17 jours.
