Un patient Américain qui a pris de la Nitisinone
Ecrit par AKU Society UK, et publié il y a 7 jours.
Comme vous le savez j'ai eu des problèmes médicaux et émotionnels de longue date à cause de l'impact que l'AKU a eu sur ma vie, ma famille, mon mariage, et ma carrière. L'institut National de la Santé (NIH) à Bethesda, Maryland, aux États-Unis m'a donné en 2001 la validation dont j'avais besoin pour reprendre le cours de ma vie. Ils ont admis que ma douleur était réelle, que mes nombreux problèmes médicaux étaient réels, et ils m'ont informé sur mon avenir et ce à quoi je devais m'attendre.
En juin 2005, j'ai commencé à participer à l'essai clinique à long terme pour la Nitinisone. Quel jour heureux! Je n'ai souffert d'aucunes complications. Le NIH me faisait revenir chaque année en février, juin et octobre pendant les quatre ans durant lesquels j'ai pris de la Nitinisone, avec de nombreux tests durant chaque visite de trois jours. Je n'ai pas remarqué de résultats immédiats en prenant NTBC. ANTBC près environ un an j'ai commencé à remarqué que j'étais moins fatigué, mon corps ne se sentait plus aussi lourd et j'avais de bons jours plus souvent, durant lesquels je pouvais faire plus de choses. Je pense que je bénéficie toujours de ces quatre années de Nitinisone.
J'ai 50 ans et aucune de mes articulations n'a été remplacée, je me débrouille tout seul même si je ne vis pas seul, j'ai pu m'occuper des tâches ménagères de base pendant au moins trois ans en prenant du NTBC et ça continue, la plupart des bons jours je peux presque tout faire, pas de la musculation et même s pour me déplacer, je dois parfois me battre. Les mauvais jours sont beaucoup moins nombreux.
Prendre NTBC m'a donné l'envie de continuer. Je me suis dit que si je n'accumulais plus d'AGH, je pourrais vivre avec la maladie. Si elle n'empirait pas. J'ai d'ailleurs grandi de 2cm, j'avais perdu 10cm en dix ans. Grâce à NTBC je crois que ma capacité à faire plus de choses m'a libéré de l'isolement et m'a permis de bouger, de m'intéresser et de m'impliquer dans ma communauté, ma famille, et même une relation de couple. C'était de l'espoir en bouteille. Comme j'étais heureux de voir que mon urine ne tachait plus rien!!! Ma tension trop élevée a disparu après avoir dû prendre des médicaments pendant 4 ans. Incroyable.
NTBC a fait disparaître la tristesse. Il y avait une lueur au bout du tunnel, et ce n'était pas un naufrage, dieu merci. Je sais avec certitude que cela me ferait du bien de reprendre de la Nitinisone, sans aucun doute.
Ecrit par AKU Society UK, et publié il y a 7 jours.
