Les communautés de maladies rares

Ecrit par The RDC Team, et publié il y a environ 1 an.

Le portail des "communautés maladies rares" est un réseau social en ligne pour les patients et les familles pour faciliter le partage des expériences sur les aspects essentiels de la vie avec une maladie rare. La portail fournira également des liens vers des informations de qualité et impliquer les associations de patients dans la gouvernance et la croissance de chaque communauté. Le projet est une collaboration conjointe entre Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (National Organization for Rare Disorders).

Objectifs du projet

 

 

  • Un lieu de rencontre international pour les patients et familles
  • Fonctionnalités multi langues
  • Faciliter le soutien des patients par les équipes soignantes 

  • Responsabiliser les patients et les soignants à faire confiance à leur expérience
  • Faciliter la progression des recherches par la centralisation des connaissances vécues par des patients
  • Établir des relations en invitant l'intervention de professionnels de la santé

Objectifs proposés

Une page d'accueil communautaire pour afficher les dernières activités communautaires:

  • Information pages écrites par des experts et des patients, souvent basées sur la synthèse des connaissances générées par des patients
  • Forums pour faciliter la rencontre des patients et traduction des échanges
  • Listes de diffusion pour des conversations plus privées
  • Témoignages de patients via photo & vidéo
  • Blogs des patients et du personnel soignant
  • Profil du patient en ligne (public ou privé)
  • La capacité pour se faire des amis patients virtuels pour trouver et donner du soutien et participer dans l'échange d'information
  • Nouvelles de source d'alimentation externe de la qualité RSS newsfeeds
  • Calendrier des évènements de la communauté
  • Téléchargements de documents clés par exemple tracts, lettres, etc
  • Moteur de recherche pour orienter les visiteurs vers des sites Web pertinents maladies rares

Participation des Associations de patients

Une communauté internationale en ligne des patients est une occasion idéale pour les organisations de patients à s'engager avec les patients tout en collaborant avec des organismes similaires au niveau international dans la gouvernance de la communauté.

Afin de faciliter cette tâche, le Rare Disease Communautés portail offrira les possibilités suivantes pour les organisations de patients:

  • Affiche activement la participation des organisations de patients respectif dans la gouvernance de la communauté
  • Afficher le logo de l'organisme du patient, et d'autres détails de site web
  • Possibilité pour l'organisation de patients pour de créer un blog dédié au sein de la communauté
  • Possibilité de mettre en évidence les événements organisés par l'organisme du patient
  • Jouer un rôle dans la définition du contenu de l'information de la communauté
  • Jouer un rôle actif dans la gouvernance de la communauté en participant à la gouvernance meetingsnominating modérateurs patients afin de s'assurer que le forum est un lieu sûr pour répondre

Remerciements

Nous remercions les individus/sociétés/institutions pour leur soutien à ce projet:

Programmation/Développement:  Rare Disease Communities est construit sur la base des technologies Open Source.  Un grand merci à Nicolas Perriault @ http://akei.fr

Le concept est design initial fait par IDEO avec consultation par la suite de Gilles @ pixenjoy.com

HTML/xHTML et Javascript par Telly @ bouctoubou.com

Gestion de projet par Sebastien Solere

Lien avec associations de patients David Oziel

Finance par AFM (Association Française contre des Myopathies), LEEM (Les Entreprises du médicament), La Commission Européene & NORD.

Pour plus d'information veuillez nous contacter.

Ecrit par The RDC Team, et publié il y a environ 1 an.