Macroglobulinemia de Waldenstrom comunidad

La macroglobulinemia de Waldenstrom (MW) es un cáncer de células blancas (linfocitos).

Mi historia

Escrito por Anon, published 3 meses.

Un hombre de 56 años de edad. Que trabaja activamente en la industria con muchas conexiones internacionales y que viaja mucho. Mantiene su buen estado de salud practicando el trote y la natación. Aún corriendo maratones completas en 4 horas. Este fue el punto de partida de mi historia con Waldenström. Sin síntomas, ni fatiga, símplemente sinténdome bien.

Mi empleador nos permite hacer controles médicos cada 5 años. Ir a oír los resultados... Yo creía que me encontraría con un médico sonriente que me diría lo bien que me veía, que me felicitaba. En principio, los resultados fueron muy buenos. La hemoglobina estaba levemente más baja que cinco años atrás, pero todavía bien. Lo único que perturbaba la armonía era la tasa de sedimentación. Era demasiado alta. ¿Había habido alguna inflamación recientemente? No, que yo supiera. Por favor, regrese en tres semanas. 

Volví, y la situación fue igual. Se pidieron estudios de sangre especiales y finalmente un estudio de la médula espinal. Una invitación a conocer un hematólogo en un hospital. Su mensaje fue como un golpe de un martillo. "la macroglobulinemia de  Waldenström", una enfermedad maligna de la sangre, incurable, que puede ser tratada. En su caso, no hay tratamiento, de momento, tal vez no en los próximos dos a tres años. En siguiente control será en tres meses."
 
Ese fue el comienzo de mi nueva vida junto con el cáncer. Comencé a recolectar información. La enfermedad es muy rara, más común en los hombres de más de 60 años. Los pacientes tienen una media de sobrevivencia de aproximadamente cinco años. Parece ser que nunca voy a disfrutar los años de relajamiento del retiro. 
 
Continué desarrollando mi trabajo de igual manera que antes y no lo comunique a mi jefe y compañeros.  Aparte de los miembros de mi familia, yo era muy selectivo en cuanto a la información y trataba de vivir de la forma más normal posible. Los controles médicos continuaron después cada 3-4 meses. La hemoglobina fue disminuyendo poco a poco y la tasa de sedimentación se mantuvo al mismo nivel = más alto de lo normal. 
 
Paulatinamente, pude observar un aumento de la fatiga, sin más síntomas claros. Después de 6 años, el nivel de hemoglobina, que perturbaba mi vida normal,se niveló. Mi médico empezó a utilizar el tratamiento con Aranesp, que estimula la producción de los glóbulos rojos de la sangre. 
 
Esto funcionó bien durante 2 años. Ya era hora de empezar el tratamiento “real”. Mi médico me propuso Cladribina + Rituximab. Mi pregunta era la siguiente, ¿por qué no utilizamos solo Rituximab? Esta propuesta fue aceptada. 
 
Las reacciones adversas provocaban que el tratamiento fuera muy desagradable, pero de alguna manera pude aguantar las 4 infusiones intravenosas. El resultado no fue muy espectacular. La  IGM, el principal indicador de esta enfermedad disminuyó un 30-40%. 
 
Tan sólo había transcurrido un año cuando mi médico y yo nos estábamos planteando el siguiente paso. La fatiga era muy molesta y había que tomar medidas al respecto. La propuesta de mi médico fue Rituximab + CHOP.  Yo sabía lo duro que es el tratamiento con CHOP.
 
Recientemente, he leído un informe de un fármaco antiguo-nuevo denominado Bendamustina y de los excelentes resultados que se han obtenido en el tratamiento de WM. Después de una serie de discusiones, llegué a un acuerdo con mi médico para tomar Rituximab+ Bendamustine, en lugar de CHOP. Sin embargo, las reacciones alérgicas que experimenté durante la primera toma de Rituximab fueron peores que nunca. Mi médico decidió sustituirlo por Ofatumumab.
 
Por tanto, mi tratamiento consistía en Ofatumumab + Bendamustina. Sólo se necesitaron 10 días para ver los resultados. La hemoglobina aumentaba muy bien, la tasa de sedimentación alcanzaba un nivel normal y el gran problema, la IGM disminuía de manera espectacular. Después de 2 meses, mi médico se complació en anunciar que mi sangre ahora se encuentra de nuevo en remisión total normal.
 
Estoy viviendo de nuevo una vida muy normal 9 años después de mi diagnóstico. Por cuánto tiempo, nadie lo sabe. Puede ser un año o cinco años. ¿El mismo tratamiento puede ser efectivo una vez más? Nadie lo sabe.
 
Me siento feliz precisamente en estas circunstancias.

Escrito por Anon, published 3 meses.

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