Macroglobulinemia de Waldenstrom comunidad

La macroglobulinemia de Waldenstrom (MW) es un cáncer de células blancas (linfocitos).

Mi historia con la MW

Escrito por Anon, published 3 meses.

1998. Cada dos años me hacía un chequeo con mi médico de cabecera. Me sentía bien, sin ningún problema, y con 56 años. Ese año los análisis de sangre de laboratorio mostraban una tasa alta de sedimentación, lo que significaba que había una infección o alguna enfermedad grave.

 

El GP recomendó visitar un especialista en enfermedades internas y en tres días se diagnosticó la Macroglobulinemia de Waldenstrom (MW).
 
El hemato-oncólogo en el hospital local en esa época tenía poca o nula experiencia en el tratamiento de la MW. Él quería comenzar una terapia con Clorambucil (Leurkeran). Por acuerdo mutuo, fui a un hospital académico, que tenía más experiencia en el tratamiento de pacientes con MW. 
 
El Profesor de Hematología-Oncología y su equipo decidieron no comenzar con terapia, sino más bien "observar y esperar", pues no tenía problemas y la IgM era baja (15). Tenía buena condición y podía hacer todo lo que me gustaba: mi trabajo, jardinería, esquiar, montañismo, etc.
2000. 
 
La IgM se incrementó a 70, tenía períodos de sudoración intensa por la noche y a menudo mis pies y manos se sentían fríos. Estos síntomas y el riesgo de hiperviscosidad en la sangre hicieron necesario que se comenzara el tratamiento: Clorambucil (Leukeran), 2 semanas de tomarlo y 2 semanas de descanso. La IgM bajó hasta 10. Aunque el hospital académico está a unos 100 Km de mi casa, decidí quedarme con este hospital para el tratamiento debido a su experiencia con la MW. 
 
2003. La IgM seguía baja, pero los otros conteos de la sangre bajaron demasiado, debido al Leukeran. Por lo tanto tuve que dejar el Leukeran, pero me estaba sintiendo suficientemente bien, y aún podía hacer las cosas que me gustaban. Después de un año se volvió a incrementar la IgM hasta 40 y me dieron Fludarabina.
 
2004. La Fludarabina no me bajó la IgM, así que la dejé, y apareció una nueva terapia: infusiones de Rituximab (MabThera) combinadas con Fludarabina tomadas de manera oral. Tras 2 series de 4 infusiones, los análisis de sangre salieron normales y me sentía muy bien.
2005. 
 
Aprovechando mi excelente condición en esa época, el profesor propuso realizar un transplante alogénico de células madre (AST) en el modo "mini": un transplante no mielo-ablativo de células madre. Esto significa que no había que destruir todos mis leucocitos antes del transplante, que daría por resultado una condición menos vulnerable durante y después del transplante. 
 
Mi hermana y cinco hermanos se ofrecieron para ser donadores, dos de ellos tener idénticos HLA (Antígenos Leucocitarios Humanos). Finalmente, mi querido hermano, cuatro años menor que yo, fue el elegido, pues vivía cerca del hospital. Estuvo tres días enteros en cama y conectado a una máquina de leucoféresis, para producir suficientes células madre para el transplante. 
 
A pesar del "mini" transplante, tuve que cuidarme y evitar todo riesgo de infecciones: mínimo contacto con otras personas, especialmente muchedumbres y niños pequeños, ningún contacto con tierra o animales, ambiente limpio en la casa, etc. Por fortuna había un poco de Injerto Contra Huésped (ICH) combinado con Injerto Contra Tumor. 
 
Tras 6 meses pude dejar el medicamento para el ICH y me dieron las vacunas que le dan normalmente a los bebés y niños pequeños, para volver a crear anticuerpos para todas las enfermedades comunes de la infancia. Todavía quedan algunos síntomas leves del ICH: problemas localizados en la piel, que se tratan con cremas; sequedad en los ojos, que se trata con gotas y unos lentes especiales para proteger de la resequedad y el viento. 
 
2006-2009. A pesar de todas las precauciones me dieron algunas infecciones en los pulmones y por lo tanto me dieron terapias especiales con antibióticos.
 
2006-2011. Con ayuda de mi esposa, que me insistía en que hiciera ejercicio, caminara, etc., poco a poco pude volver a recuperar mi condición física a un nivel comparable al que tenía hace 13 años, y más si tengo en cuenta que ahora tengo 69 años. ¡Desde el Transplante Alogénico de Células Madre en 2005 no he tomado medicamento para la MW!
 
Conclusión. Estoy muy contento de poder dar las gracias a mi GP, el hemato-oncólogo en el hospital local, el profesor y su equipo en el hospital académico, mi querido hermano, el donador, y especialmente a mi amada esposa, que me apoyó durante todo este proceso.

Escrito por Anon, published 3 meses.

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