Von Hippel Lindau comunidad

Von Hippel-Lindau (VHL) es un síndrome canceroso genético familiar, una alteración en el gen oncosupresor VHL, que predispone al afectado al riesgo de desarrollar tumores en diferentes órganos a lo largo de su vida.

Educando y capacitando a las personas por VHL Family Alliance publicado hace 4 meses


Un mensaje inspirador repleto de sugerencias para realizar actividades.
Acabo de regresar del 9º Simposio Médico Internacional sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, celebrado en Río de Janeiro, Brasil y organizado por el Instituto Nacional del Cáncer de Brasil (INCA) y presidido por el Dr. José Claudio Casali da Rocha, director del Banco Nacional de Tu...

Mi camino personal, mi fuerza ... por lolea9 publicado hace 6 meses

VIVIR CON VHL (Von Hippel-Lindau) El VHL es un gen dominante autosomal, un supresor tumoral. En la población general, este gen hace su trabajo y genera una proteína que elimina el desarrollo de cualquier tumor en cuanto aparece. En mi caso, este gen es defectuoso. De este modo, los daños de cualquier tipo aparecen en grados diferentes y en diversos órganos. El VHL afecta principalmente a las si...

Proyectos de la Alianza VHL - España durante el año 2011 por Karina publicado hace 8 meses

Proyectos 2011 Hola:

Este mensaje es especialmente para Gerhard y otros compañeros de otras asociaciones, y se me ha ocurrido escribirlo tras recibir un mensaje de Gerhard en el que nos solicitaba datos básicos de nuestra asociación española.

Hace 3 años fue cuando decidimos iniciar el proyecto denominado "Ni un centro de salud sin el Manual VHL". Pedimos una subvención al Min...

VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 por VHL Family Alliance publicado hace 8 meses

Jonasch - Clinical Trials and New Directions in VHL from VHL Family Alliance on Vimeo.

 


From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...

Grupos de ayuda a pacientes

  • VHL Family Alliance International

  • German Assoc. for VHL Families

  • Danish Assoc. for VHL

  • Alianza española de familias de VHL

  • VHL France

  • A Magyar VHL Társaság

  • Dutch VHL Organization

  • VHL Contact Group U.K.

  • Argenina VHL Assoc.

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Actividad Reciente de Von Hippel Lindau

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    new vhl handbook
    topic, publicado hace 5 días

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    From the VHL Family Alliance
    Updated sections include....
    Pancreatic issues Pheochromocytoma diagnosis Endolymphatic sac tumors Benefits and limitations of stereotactic radiation Watchfulness during pregnancy Pre-implantation genetic diagnosis

    http://vhl.org/handbook/

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    vhl screening
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    hello
    I am 26 years old. my mother has VHL disease since my birth. since she had surgery ​​three times. I have two older sisters. 30 and 33 years. so far none of us has symptoms. we had a screening when younger. I was 12/13 . I didn't have any test later. why? is it to me to ask for? from whom? ...

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    1.Gegen eine Krankheit kämpfen (if a personal fight) 2.Gegen Krankheiten kämpfen (if medical prog...
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Hallo Zusammen!
    Ich heiße Nico, ich bin neu hier, und, um es kurz zu machen: bei mir wurde die Krankheit im Dezember 2010 diagnostiziert (es ging mir aber schon seit 2007 sehr schlecht) Ich wurde wegen dreier Tumore operiert (Nervenwurzel, Nebenniere und Niere). Es war sehr schlimm, weil ich zwi...

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    GENERAL ASSEMBLY VHL FRANCE
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Friday 10th of February 2012, Paris
    For more details click here: http://bit.ly/wktLTg

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    ASSEMBLEE GENERALE VHL FRANCE (FR)
    document, publicado hace alrededor de 1 mes

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    L’Assemblée Générale de notre Association se tiendra le :
    Vendredi 10 février 2012 - de 10 H à 16 H 30 Salle Primevère - Plateforme Maladies Rares - HOPITAL BROUSSAIS – 96 , rue Didot – 75014 – PARIS

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    Genetic test and VHL
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Hi,
    This question just came through email. Can anyone recommend some good resources to answer this question?

    "I want to know if it is possible a Von Hippel Lindau disease with NEGATIVE
    genetic test."

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    Presentation meeting Wouwse Tol 01-10-2011
    topic, publicado hace 3 meses

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    Hi all,

    I like to share (and especially for the Dutch people) the presentation I gave during our meeting on 1 oktober this year. It gives an overview about the development of internet in relation with VHL and the shift from an information only media to a more social media. And it indicates ...

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    Meet Rachel Giles
    topic, publicado hace 3 meses

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    Meet Rachel Giles, a physician and VHL researcher and head of the VHL clinical care program in the Netherlands.

    https://app.e2ma.net/app/view:CampaignPublic/id:1407876.7396636505/rid:a6911f6baeb7af9b949b3c0ab0d773c0

    Happy New Year!
    Joyce

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    10th International VHL Medical Conference
    topic, publicado hace 3 meses

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    Organized by the VHL Family Alliance for late January 2012, visit their website for more details and find the conference program here:

    http://www.vhl.org/conf2012/Images/Agenda_VHLmedconf2012.pdf

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    VHL and the Internet
    document, publicado hace 3 meses

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    Development of internet in relation with VHL and the shift from an information only media to a more social media.