Sínd. hemolítico urémico atípico comunidad

Síndrome hemolítico urémico atípico es un trastorno autoinmune rara. A continuación encontrará información e ideas en que viven con un diagnóstico de SHUa.

Fundación por las enfermedades raras en Francia por nmullier publicado hace 19 días

Como medida principal del 2do plan nacional de enfermedades raras en Francia, la misión de esta fundación será la de coordinar y apoyar la investigación de estas patologías en Francia.

Objetivo principal: traducir los avances fundamentales de investigación en avances terapéuticos para el beneficio de los pacientes.

Presidida por Prof. Jean-Pierre Grünfeld (Presiente honorario de AIRG Francia)...

Hopefully, some day... por Kamal publicado hace 22 días


A brief description of my fight with atypical Hemolytic Uremic Syndrome.

Kamal

 

kamaldshah.com

dialysis.org.in

Vídeos de la Conferencia Familiar sobre SHUa de la Universidad de Iowa por Linda publicado hace alrededor de 1 mes


La Universidad de Iowa cuenta con buenos programas de pacientes y de investigación que proporcionan información y servicios de vanguardia a los pacientes de SHUa y a sus familias (ver El Hospital Infantil de la Universidad de Iowa). En una Conferencia Familiar sobre SHUa en Octubre de 2011 patrocinada por la Fundación para Niños con HUS Atípica, los asistentes a la Universidad de Iowa oyeron las presentaciones del Dr. Richard Smith, la Dra. Carla Nester, y la Dra. Christie Thomas en relación a una...

historia por Mireya publicado hace alrededor de 1 mes

historia shua publicada Desde que Jose enfermos de ahus y estuvo 4 años en hemodialisis, tuve tiempo para reflexionar y cambiar mi modo de vida, sin quererlo hice lo que siempre habia quedado en segundo lugar, escribir y escuchar. A lo largo de esos 4 años he conocido a mucha gente y sus historias. Un dia me inscribi en un concurso literario en el Hospital, al otro año también, asi 4 años y por fin este año he obtenido premio y me han editado la historia de Jose en un libro junto con otros ganadores. El recuerdo de la enfermedad del SHUatipi...

Grupos de ayuda a pacientes

  • Foun. Children with aHUS

  • AIRG

  • SHUA Spain

  • aHUSUK

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Actividad Reciente de Sínd. hemolítico urémico atípico

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    AVANCES EN CONSEGUIR LA DISPONIBILIDAD DEL ECULIZUMAB EN EUROPA
    topic, publicado hace 18 días

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    Han pasado unos tres meses desde que la EMA aprobó el Soliris para su uso en el tratameinto del SHUa en Europa.

    En el foro sobre el Grupo de Ayuda a Pacientes con SHUa he explicado la posición en el R.U., y más concretamente en Inglaterra, para poner en marcha el uso del eculizumab.

    ¿Pero qué o...

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    UK PATIENTS AND FAMILIES SUPPORT GROUP
    topic, publicado hace 21 días

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    Hello

    Thanks Nicholas for directing me to this community. Already as with the Foundation for children with aHUS site I have found much information to absorb.

    It must say something, either about the global nature of aHUS ,or the slowness of the UK to catch on, that earlier postings about th...

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    split in liver
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    I need your help. There is a little girl using Eculizumag and her kidney is fine 100% doctors has decided to put in a piece of liver. Anybody has this option in ahus ??? i do not know articles about this

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    Soliris
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Bonjour a tous,et avec du retard,une heureuse année .Depuis 1 mois,nous avons dus arreter les injections de Soliris pour Constance,car elle devenait allergique,elle ne le supporte plus!!!! J'ai très peur qu'elle rechute !

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    Soliris
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Good evening, this is my third attempt and I hope that this time will be the good one: when SOLIRIS was injected on January 3, as soon as the infusion began, Constance began coughing, had trouble swallowing, was extremely nauseous, usually that would happen at the "rincure", but not systematicall...

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    Merry Christmas
    topic, publicado hace 3 meses

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    Many of our population often come down with something this time of year and are stressed about not being at home when there is such an effort on everyone's part to make memories and spend time with loved ones. So my proposal is everyone offer a little prayer and send your thoughts heavenward tha...

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    Journal Club: Blocking complement prevents antibody mediated rejection in positive crossmatch liv...
    topic, publicado hace 4 meses

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    Blog post by Dr.Vinay Nair, Mt Sinai NYC, Transplant Division

    http://www.nephronpower.com/2011/11/journal-club-blocking-complement.html

    Refers to this recently published article:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21942930

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    Jornada Anual consagrada a AIRG Francia
    topic, publicado hace 6 meses

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    AIRG es la Asociación Francesa de Enfermedades Genéticas Renales. Están organizando su día anual de información en Montpellier, Francia el 15 de octubre.

    El programa se puede encontrar acá:
    http://www.airg-france.fr/wp-content/uploads/2011/09/PROGRAMME-de-la-journ%C3%A9e-annuelle-2011.pdf

    Nico...

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    Nice interview with Prof Loirat...
    topic, publicado hace 6 meses

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    aHUS expert from France interviewed during the 2011 European Nephrology Congress in Prague: http://www.primeoncology.org/2011/prague_2/index.html

    Merci Nicolas

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    aHUS Resource List
    document, publicado hace 6 meses

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