Síndrome de Ehlers-Danlos comunidad

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre por el que se conocen un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizadas por hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.

A Story of Fragility por Gioia & Ilaria Di Biagio publicado hace 20 días


Gioia was diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome when she was seven years old. She lives in and out of hospitals since childhood. She has always had difficulty to meet people who know t...

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my life por lauren publicado hace alrededor de 1 mes

hi my name is lauren walsh i am 21 years old i have ehler danlos, osteoporosis, raynauds , hyperglycemia and chronic acid reflux and gastroparesis. i also have zero bowel function and have a bowel pacemaker in place

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El largo camino hacia el diagnóstico de mi enfermedad... por Valy73 publicado hace 2 meses

Llevó 30 años... Recuerdo que muchas veces, cuando era joven, mis piernas se doblaban por los lados y era incapaz de levantarme sola... "¡¡Mamá, deprisa, se me han dislocado las rodillas!!".

Pasaron los años pero no los problemas... ¡Hasta que a veces me encontraba por los suelos a diario, al haberse "plegado" mis rodillas con un dolor tremendo!

Acabé en urgencias, con...

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El diagnóstico correcto era un punto decisivo por Karin_L publicado hace 2 meses

Nuestra hija mostró síntomas de EDS a una edad muy temprana. Con 6 meses empezó a llorar por las noches y el pediatra diagnosticó cólico. En su caso el dolor nunca remitió y con 14 meses apuntó a problemas con sus piernas, no con su estómago. Ahí fue cuando empezó el largo, frustrante y agotador proceso de dar con el diagnóstico correcto, lo que nos llevó por muchas partes del sistema sanitario...

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Grupos de ayuda a pacientes

  • EDS Sweden

  • AFSED France

  • Ehlers-Danlos National Foundation

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Actividad Reciente de Síndrome de Ehlers-Danlos

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    Blog sobre la Hipermovilidad/EDS
    topic, publicado hace 19 días

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    Cara es una mujer joven con EDS que vive en Inglaterra. Encontré su blog a través de Twitter y creo que hay muchos enlaces e historias interesantes sobre el EDS desde una perspectiva Inglesa y más. Buen fin de semana.

    http://hypermobilitycampaign.blogspot.com/

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    Hypermobility Fundraising & Awareness Campaign Blog
    news, publicado hace 22 días

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    The purpose of this this site is to inform people who may have Hypermobility Syndrome, provide a wider understanding of the condition to our visitors and help sufferers’ friends and family to understand the complexities of living with this disorder. My aim is also to promote fundraising ...

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    ¡Entrevista con Kate Cross y el perro Byron!
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Si usted vive en el R.U. seguramente habrá oído hablar de Kate Cross últimamente en las noticias, que padece el Síndrome de Ehlers Danlos y que cuenta con el perro Byron para ayudarle con las tareas diarias. Si no es así, por favor siga el enlace de la parte inferior para leer el artículo y ver e...

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    Welcome message from the Swedish EDS forum moderator
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Welcome everyone!

    I am Monica, one of the moderators for this EDS forum. I do hope you will join us in order to share your knowledge and experiences across language barriers! I want to take a moment and introduce myself, and also give a few reasons for us in the Swedish EDS association joining...

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    Knees giving out
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    My daughter was diagnosed just over a year ago with type III EDS. We are trying to strengthen her core, but keep having setbacks. Now her knees keep giving out on her. She takes Gabapentin 3x daily, meds for sleep, was taking Tramadol and Ketoralac for pain but they don't help. We have immobi...

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    Greetings from Ohio
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Just a floppy type III and her even more flexible daughter saying hi from the US... because of her diagnosis, I recently learned that it's not normal for me to be able to put my feet on my head at age 48.... Looking for friends and compatriots, as well as my ankle... I know it was around here so...

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    Raising awareness about EDS!
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Hello fellow EDS sufferers. I am trying to raise awareness about EDS and other invisible conditions. Such little is known about EDS in the United Kingdom that many people with the condition have to travel to London for the necessary treatment.

    I have created an invisible disability blog, calle...

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    Manifestations of Heritable Disorders of Connective Tissue
    news, publicado hace alrededor de 1 mes

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    This study is currently recruiting participants.

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    EDS school in Lyon: the PrEduSED
    topic, publicado hace 2 meses

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    A project just for you, hypermobile EDS sufferers
    2nd session of the Patient Therapeutic Education program - PrEduSED©
    On 29-30-31 March and 01 April 2012
    at the 'Centre Médico Chirurgical et de Réadaptation des Massues' of Lyon organised by the AFSED, 'Association Française des Syndromes d'Ehler...

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    Bienvenue
    topic, publicado hace 2 meses

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    Welcome and what a pleasure to be in touch via this website, we will be able to share our experiences and all our treasures of energy, and more importantly, if some of us travel, we will have the opportunity to meet in real life!!!