La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) comunidad

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.

HSP in Germany por Tom Wahlig Stiftung publicado hace 22 días

 


Video in German language for Rare Disease Day 2012. 

Nuestra vida por tinalee publicado hace 24 días

Un camino de amor y todos sus caóticos detalles Hace 12 años conocí al hombre de mis sueños y me enamoré a primera vista. Lle habían diagnosticado HSP 20 años atrás. Nunca me importó y sabía que iba a pasar el resto de mi vida con él. Nos casamos dos años más tarde y al año siguiente dimos la bienvenida a un bebé sano. 17 meses más tarde le dimos una hermanita. Hoy tenemos 3 hijos y nuestra hij...

Diagnóstico fallido familiar por waddles1 publicado hace alrededor de 1 mes

Siempre pensé que nuestra madre tenía MS, pero cuando le diagnosticaron PSF estuve investigando y descubrí que su padre tenía 'paraplegia.' A mii hermana Pam le diagnosticaron MS hace unos 15 años. Asumieron que como nuestra madre tenía MS, ella lo había heredado. Nuestra madre murió en 1974 y tuvo síntomas desde principios de los 50. Cuando empecé a andar mal y cogear, me diagnostica...

“Quality of Life” Conference Photos por Dorthe publicado hace 3 meses


The conference took place in Nov. 2011 in Copenhagen. A summary report can be found here. 

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

The audience

The audience

Ingerid – Euro-HSP treasurer – and Kari came from Norway

The audience

The audience

Jesper Mogensen, Maria Marcus and Elsa Bencke

Jesper Mogensen

A happy brain because of physical exercises

The chairperson of the conference, Palle Nielsen, and the vice-chair Dorthe Lykke taki...

Grupos de ayuda a pacientes

  • Danish HSP Assoc.

  • A.SL-HSP France

  • Spanish HSP Assoc.

  • Italian Assoc. for Living with SP

  • Holland Asoc. of Neuromusc. Disease

  • Spastic Paraplegia Foundation

  • UK HSP Group

  • NASPA Norway

  • Euro HSP

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Actividad Reciente de La Paraparesia Espástica Familiar (PEF)

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    New type of HSP recorded in Australia
    topic, publicado hace alrededor de 20 horas

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    http://www.theleader.com.au/news/local/news/health/rare-disease-type-first-case-recorded/2493413.aspx

    The article mentions the Australian HSP Research Foundation, which I had not heard of before: http://www.hspersunite.org.au/

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    Edema in feet
    topic, publicado hace 3 días

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    Does anybody have edema in their feet from HSP. The doctor has increased my lasix to 80mg and it doesn't seem to make a difference they checked my kidney function and that came back ok. My right foot is 3 times the size as the left. I fell 3 times in one day in mid January and injured my right an...

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    Looking to talk to people with mild hsp and share experiences
    topic, publicado hace 4 días

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    Hi as the title says im looking for people with mild hsp symptoms as it seems quite rare.

    in my case i have stiff legs and pes cavus feet which causes me the most problems even with orthotics . I work and have a normal life ,however on a night after work and on weekends i just want to rest. W...

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    can you use baclofen if you have a physical job (electrician)
    topic, publicado hace 4 días

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    Hi as the title says does anyone know if you could use baclofen if you do a physical job as I've been prescribed the drug but have read it can effect your ability to balance and make you lightheaded. This obviously would be no good for me as I work from ladders and with live circuits, however the...

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    Botox
    topic, publicado hace 16 días

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    Pregunta por correo electrónico, puedes ayudar respuesta:

    Mi pregunta es la siguiente: A mi hijo de 34 años con paraparesia espástica familiar complicada, forma 11, recesiva, con polineuropatía axonal y ataxia sensitiva, cada 3 ó 4 meses le ponen en aduptores y gemelos la toxina botulímica. ...

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    Un hijo de 4 años de edad con debilidad en los músculos
    topic, publicado hace 18 días

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    Mi hijo tiene debilidad muscular en los flexores de su muslo y cadera, así como también en los cordones de los talones. Se caía todo el tiempo, y todavía se cae algunas veces en el día. Se le han hecho algunos exámenes de MRI que no muestran nada. Hemos visto al Dr. en Nueva York y Boston y no s...

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    Walkaid
    topic, publicado hace 19 días

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    Los síntomas de PEF de mi marido han ido a más en los últimos cinco años. Estamos informándonos sobre el sistema walkaid pero hemos descubierto que no está recomendado en personas que han sufrido un ataque. Estoy buscando a una persona que tenga el sistema aunque haya padecido un ataque en el pas...

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    HIJA DE 5 AÑOS DIAGNOSTICADA CON HSP
    topic, publicado hace 26 días

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    Mi hija de 5 años de edad ha sido diagnosticada con HSP el año pasado. Sufre de espasticidad en las piernas con debilidad en los músculos del tronco abdominal y la parte inferior de la pantorrilla. Empezó por no andar, y luego con 15 meses anduvo con la ayuda de aparatos ortopédicos.

    Siempre h...

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    Progreso de la enfermedad
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Hola, mi nombre es Bev, vivo en Melbourne, Australia. Me diagnosticaron HSP en el 2005 y desde entonces he tenido bastante suerte. Puedo andar sin ayuda pero con un cierto agarrotamiento en las piernas. Desde que me diagnosticaron la enfermedad no he progresado mucho. Tomo 40mg de baclofen oral a...

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    abnormal muscle biopsy no slow myosin heavy chain
    topic, publicado hace 3 meses

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    Until last week we thought my 4 year son might have HSP or MITO. His recent muscle biopsy came back last week. I sat with the genetecist today. After staining the muscle 3 times the pathologist has found... No slow myosin thick chain. They have never heard of or seen this before. They have seen ...