La hemiplejía alternante comunidad

La Hemiplejia Alternante (HA) o Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es un trastorno neurológico raro.


AHC Foundation 1 in a Million Campaign 30 second PSA por AHCF publicado hace 14 días

 


www.ahc2012.org
This is a 30 second PSA that Time Warner Cable produced for the AHC Foundation. It will air over 800 times in the Triangle region of NC. Let's get it aired across the coun...

Sunna Valdis por Siggi publicado hace 20 días


Sunna Valdis was born after a normal pregnancy on 9th of February 2006. She weighed 3750 gr and was 52 cm.
She was very quiet and slept very well.
At 3 months we noticed some abnormal changes in Sunna. There were very characteristic eye movements from time to time. We took Sunna to an eye specialist in June 2006 and her sight came out normal. Nothing unusual exept the eye jerks. “...

Interview - The Krenn Family por AHCF Foundation publicado hace 27 días

 


From the AHCF Annual Family Meeting in Raleigh, NC

La Determinación Brinda Esperanza por AHCKIDS publicado hace 4 meses

He ahí un video sobre Matthew Wuchich, de cuatro años de edad, el niño símbolo de la Fundación AHC e hijo del presidente de la Fundación AHC, Jeff Wuchich. El video siguiente lleva el nombre de este mensaje:
www.youtube.com/watch?v=4F3qk9qT-tU

Imagínese que su hijo pierde repentinamente el uso funcional de una o más de sus extremidades durante minutos, horas o, incluso, días. Imagíne...

Grupos de ayuda a pacientes

  • AHC Assoc. Iceland

  • A.I.S.EA

  • AESHA

  • AHC Foundation

  • AHC Deutschland e. V.

  • AHC Assoc. France

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Actividad Reciente de La hemiplejía alternante

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    Hola a todos
    topic, publicado hace 14 días

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    Voy a presentarme: Soy Raquel vivo en un pueblo de Barcelona (España)
    Tengo 19 años y voy a contar lo que me gusta hacer,.
    Me gustan las series de la tele y algunos dibujos animados ( Doraimon).
    Montar a caballo .
    Ir a casa de los amigos.
    Hablar por teléfono .
    Voy a un colegio de Educación ...

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    Laura Michelle de Australia, cumplió 25 años el día 24 de febrero de 2012.
    topic, publicado hace 15 días

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    Hola Laura:

    ¡Feliz (con retraso) 25 cumpleaños! Te deseo todo lo mejor y sobre todo mucha salud. Siento mucho no haberte escrito antes. Mi madre estuvo ingresada en el hospital, lo que me provocó mucha ansiedad.

    Con mis mejores deseos,

    gosia21

    5 de marzo 2012

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    Recaudación de fondos AHCF
    topic, publicado hace 23 días

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    Algunos vídeos y el comienzo de la campaña de recaudación de fondos: http://1inamillionahckids.org/welcome.php

    ¿Cómo puede colaborar la gente fuera de EE.UU.?

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    Actualización desde Italia
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Estimado(a)s todos,

    Con el año nuevo ya bien entrado, me gustaría ponerles al día brevemente sobre las últimas noticias de la investigación genética, principalmente ya que se dieron tras el Taller Internacional sobre la Hemiplejía Alternante, que tuvo lugar en Génova el 11 de Noviembre de 2011.
    ...

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    Sunna va a cumplir 6 años.
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Hola Sunna,

    Eres una chica grande. Para tu cumpleaños de seis años te deseo todo lo mejor - especialmente salud, suerte y días de sol. Aprende a hacer lo mejor de tu vida lo más pronto posible. Al comienzo fue tan difícil para mí. Me siento mejor ahora que lo he conocido.

    gosia21

    09/02/2012

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    Cuenta Atrás de la Campaña 1 entre un Millón- COMENCEMOS
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    AHC Familias y Amigos,

    Necesitamos tu ayuda. ¿Recuerdas Octubre de 2010, cuando nos enteramos de que habíamos sido aceptados para Pepsi Refresh y empezamos a prepararnos para la gran aventura que creó la ENORME victoria que disparó la investigación y nos dió una nueva esperanza?

    Pues aprend...

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    Nuevo Podcast de Jeff en AHC kids
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Escucha este podcast:

    http://www.mmipublicrelations.com/podcasts/entry/alternating-hemiplegia-of-childhood-foundation-president-releases-podcast-o/

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    Alemania cuenta con el artículo AHC
    topic, publicado hace alrededor de 1 mes

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    Un artículo de "Bild" sobre Christian, un Paciente AHC.
    Christian, de Berlín, es una de las 30 personas en Alemania con "Hemiplejía Alternante"

    http://www.bild.de/ratgeber/gesund-fit/gesundheit/alternierende-hemiplegie-ahc-ihm-hilft-nur-schlaf-11634544.bild.html

    Este artículo está en alemán.

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    Interesantes novedades de la Fundación AHC
    topic, publicado hace 3 meses

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    Estimados Amigos de la HA,

    Hoy escribo entusiasmado para informaros de que la noche pasada la Junta Directiva de la Fundación AHC aprobó un plan estratégico para una campaña de mayor concienciación/recaudación de fondos (la campaña “1 entre un Millón” a la que hice referencia anteriormente). N...

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    2012 – ¿El año en que encontramos una cura para Hemiplegia alterna?
    topic, publicado hace 3 meses

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    ¿Se dará con una cura para la Hemiplejía Alternante en el 2012?

    Tenemos todos los medios para dar al menos con la causa de la Hemiplejía Alternante. En los últimos años y especialmente en 2011 hemos creado la fundación para hacer del 2012 un importante trampolín para la Hemiplejía Alternante. Co...