Cistinosis comunidad

Cistinosis es una enfermedad metabólica caracterizada por acumulación de aminoácidos de cistina en varios órganos del cuerpo.

Mi Mejor Amigo por Ellen publicado hace 20 días


Nik, mi hermano, es veintidós meses mayor que yo. Él tiene diecinueve años y actualmente está estudiando en la Universidad Estatal de Indiana y vive en el campus. Él ha estado viviendo en la Universidad Estatal de Indiana durante ocho meses. En los últimos ocho meses, me he dado cuenta de lo importante que es él para mí. Nik no es sólo mi hermano mayor, sino también mi mejor amigo.
Nik es mi mejor amigo porque no sólo puedo hablar con él acerca de situa...

7º Congreso Internacional sobre la Cistinosis-Más Allá de las Fronteras 2012 por ValerieH publicado hace 26 días

La Fundación Cistinosis tiene el placer de ser la anfitriona del 7º Congreso Internacional sobre la Cistinosis-Más Allá de las Fronteras en el Hotel Marriot Charles de Gaulle de París, Francia del 28 de Junio al 1 de Julio de 2012.
En colaboración con AIRG-France y Cystinose France, la Fundación Cistinosis está encantadada de volver a París para albergar este importante encuentro internaciona...

Serena celebra el 21 aniversario del trasplante por Cystinosis Foundation UK publicado hace alrededor de 1 mes


Fue en 1990 que Sue Scott tomó la decisión de donar un riñón a su hija Serena, que padece de cistinosis. Ahora, en 2011, la familia Scott celebra el 21 aniversario del trasplante que ha transformado la vida de Serena.
Serena no tiene ninguna duda de que esta operación le ha salvado la vida, ya que ella ya estaba sufriendo de insuficiencia renal. Ella tuv...

Próximas conferencias por ValerieH publicado hace 6 meses

La Fundación Cystinosis USA se complace en patrocinar el 7° Congreso Internacional de Cystinosis en Francia durante el verano de 2012 y el 1er Congreso Internacional de Cystinosis en Brasil en octubre de 2012. En acuerdo con nuestra historia de patrocinar conferencias únicas y altamente calificadas que ofrecen experiencias con gran sentido para toda la familia, las reuniones de 2012 con segurid...

Grupos de ayuda a pacientes

  • Cystinosis Support Australia

  • Cystinosis Foun. France

  • Cystinosis Support Germany

  • Cystinosis Foun. Ireland

  • Mexican Cystinosis Association

  • Cystinosis Group Netherlands

  • Cystinosis Foun. UK

  • Cystinosis Foun. USA

  • Cystinosis Research Network

  • South Africa Support Group

  • Cystinosis Research Foundation

  • Cystinosis Foundation Venezuela

  • Italian Cystinosis Assoc.

  • Brazil Cystinosis Support

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