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Just to Know
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Est ce une bonne chose de tout garder pour soi lorsque l'on apprend qu'une tumeur est présente et "sécrète" ? Ma mère et ma soeur pleure dès que le sujet est abordé. J'ai peur et je ne sais pas à qui en parler...
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lolea9 about 1 month ago | Originally written in FrenchBonjour, je viens d'arriver sur ce site, désolée d'arriver avec 3 mois de retard pour répondre à votre question. Je vis avec la découverte de mon VHL depuis 6 ans, Depuis, j'ai eu 7 chirurgies. Alors, je peux très bien comprendre ce que tu vis. Tu sais, il manque plusieurs informations...Tout dépend. Le gène défectueux, te viens de ton père ou de ta mère (avez-vous fait un test génétique? Ta soeur? Les parents peuvent se sentir très coupables. Nos proches ont peur pour nous. Moi, j'ai informé mes proches. Et avec le temps, je me suis rendue compte, que si j'ai besoin de parler pour évacuer mes propres peur ou mon stress, il est préférable d'aller en parler à mon psychologue. Je me dis que mes proches ont déjà assez d'inquiuétude comme ça. Mais, quand j'apprends l'évolution ou l'apparition d'une tumeur, je leur dis mais j'essaie d'y aller avec un ton un peu détaché du genre: ''J'ai une petite tumeur qui est apparue sur un rein mais le doc a dit qu'il va la surveiller. Pour l'instant, tout est beau. N'oubliez pas qu'il peut passer plusieurs années avant qu'il y ait un développement significatif. '' Puis, je passe à autre choses. Si c'est trop difficile à entendre pour mes proches, je leur recommande d'aller en parler avec quelqu'un de neutre. Ça a très bien toujours marché. Quand mes proches ont des réactions qui me peinent, j'en parle toujours avec mon psychologue. Je ne fume ni ne bois, je préfère mettre l'argent sur un investissement rentable. Je le consulte depuis 5 ans. Quel soulagement que d'avoir quelqu'un à qui parler... J,espère que je t'ai un peu aider...
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Karina about 1 month ago | Originally written in SpanishHola. Te puedo contar nuestra experiencia personal de hace años... a mi hermana le diagnosticaron la enfermedad en 1995. Al principio se hacía durísimo hablar del tema, y de hecho una de las primeras personas con las que comencé a hablar horas y horas fue con Susi, la presidenta de la Alianza española, que es afectada. Cuando acabábamos de hablar (por teléfono, pues ella vive en Barcelona y yo en Toledo), me sentía fatal, y a ella le pasaba lo mismo. Pero con el paso del tiempo, estas conversaciones dejaron de producirnos esa sensación, era como cuando cauterizas una herida: al principio duele, pero luego queda limpia. Por eso, siempre recomendamos a la gente afectada que conocemos, que hablen con otros afectados que ya hayan sido capaz de asumir la enfermedad como parte de su vida. Como conocemos a mucha gente a través de la asociación, cuando alguien en particular tiene un problema, pensamos quién de los que conocemos podría echarle una mano, escuchándole o diciéndole lo que hizo cuando se tuvo que enfrentar a la situación. El temor procede de la incertidumbre sobre el futuro, pero si sabes bien lo que tienes, si sabes cómo tratarlo y confías en tu médico, será sólo un mal trago, pero podrás con ello. Si hablaras español, te diría que llamaras a Susi. Es una psicóloga fantástica, aunque sólo por lo que ha practicado durante estos años (desde 2001, año en que nos conocimos). Hablar es una terapia fantástica, y al final el miedo se hace mucho más pequeño de lo que era en principio. Ánimo.
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