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ELST Endolymphatic sac tumor
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Hola:
En septiembre de 2009 me quitaron un tumor de saco endolinfatico (también conocido como ELST). Desgraciadamente, desde que comenzaron los síntomas hace mas de 15 años, no se pudo localizar en las pruebas de imagen, con lo cual progresivamente he perdido audicion de dicho oído.
En el otro oído tengo síntomas, pero como en las imagenes no sale nada, se está a la espera y mientras se me limita también audicion. Me han planteado ponerme un implante cloclear o similar para recuperar audición en esa zona.
Conozco un caso que le han puesto implante cloclear, pero por una sordera total debida a ELST de los dos oídos. Pero quiero saber si alguien mas se ha realizado algo igual o similar y qué resultados ha obtenido .
Abrazos a todos.
Susi Martínez-
joyceg98 5 months ago | Originally written in EnglishHi, Susi. My son also has had symptoms of an ELST for nearly 20 years, but they were not able to see anythingon the MRI. Last year his hearing dropped suddenly. They tooks more pictures, but still could not see it on the scan. Finally Dr. Kim at the US National Institutes of Health agreed that it was almost certainly an ELST, and that he would operate. He found a tumor 2 mm x 4 mm with a very tiny hemorrhage which was causing inflammation in the inner ear.
It seems that these tiny tumors hmorrhage or bleed, causing inflammation and infection. It is the inflammation that destroys the hearing nerve. If the inflammation can be resolved quickly, there is a good chance of saving the hearing. The longer the inflammation continues, the worse one's chances of saving the hearing or getting back what is lost.
It seems that structures smaler fhan 4-5 mm are almost impossible to see on a scan. Thanks to your questions, I asked Dr. Lonser and Dr. Kim if they would be the international resource for cases like this, and help us work out what should be done in a case like this.
The best advice we have at this time is:
1.Keep up with the annual hearing tests and MRIs recommended in the Handbook
2. If your hearing changes suddenly, go to the neurosurgeon on your team and get a prescription for steroids (like prednisone) to contain the inflammation caused by the hemorrhage.
3. Get a new MRI with fine cuts through the Internal Auditory Canal as soon as possible, to look for signs of tumor or hemorrhage.
4. Talk with a neurootologist or neurosurgeon about surgical intervention.Dr. Lonser and Dr. Kim are very willing to speak with patients or physicians in this situation from anywhere in the world.
All best wishes,
Joyce Graff -
susimartinez 5 months ago | Originally written in SpanishHola Joyce :
Espero que tu hijo haya podido salvar algo de audición .
Me parece muy importante lo que cuentas.
Yo en todos estos años no he tenido perdidas bruscas de audición ,todas han sido muy paulatinas .
Supongo que no he tenido hemorragias como las que mencionas .
Pero creo que es vital que los afectados sepan esta posibilidad y como hacerle frente .
Y contar con los doctores que comentas para que puedan asesorar en casos críticos .Lo daremos a conocer para que estén atentos y con un poco de suerte puedan salvar audición .
Yo puedo compartir , que la semana pasada me dieron la noticia que milagrosamente el ELST operado en 2006 y con una reciviva en el 2009. No ha dañado mi nervio auditivo.
Aunque mi audición es nula en dicho oído.
Increíble con dos operaciones de ese tipo en mi oído derecho .
Por lo cual en lugar del implante coclear que estaban valorando ponerme . Han decidido ponerme una prótesis auditiva osteointegrada . Llamada también BAJA por sus siglas en ingles.
Por lo que he sabido implantan en el hueso del craneo una pequeña placa de titaneo que manda las señales directamente al nervio auditivo , lo cual me permitirá oír por dicho oído .
Sin rehabilitación y procesos de adaptación posteriores.
Esto será en breve , por lo cual ya te contare si es así realmente y que porcentaje de audición recupero .Ademas es una operación sencilla que no requiere de ingreso.
Aunque confieso ,que después de las operaciones a las que tenemos que someternos , algo así da casi risa .
En mi caso al estar ciega y cada año perder mas audición del otro oído , esta noticia me ha hecho tanta ilusión como si me tocara la lotería .El otro caso que conozco con sordera total y que le colocaron un implante coclear , se que ha recuperado sobre un 50 % de audición .
Con lo cual creo que es importante que los afectados sepan que aunque no se pueda salvar la audicion hay alternativas y esperemos que cada día salgan cosas similares .
Muchas gracias Joyce y espero tu hijo se recupere muy bien y como decimos por aquí!!! Que de mucha guerra ¡!!
Abrazos
Susi
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