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Merci de nous rejoindre.
Il y a encore quelques mois, nous pensions être seuls au monde. Aujourd'hui, ce n'est plus le cas. Ce site va nous permettre de constituer un groupe, une petite famille, et ensemble nous combattrons cette maladie.
Plus nous serons nombreux, plus nos actions seront entendues. Il reste encore du chemin pour espérer un traitement (et il existe) dés les premiers symptômes, mais soyez en convaincu, nous y arriverons.
En France, c’est avec l’AIRG-France que nous menons le combat. Rejoignez nous. Et puis, il y a aussi la Belgique, la Suisse, l’Espagne et pourquoi demain, une fédération AIRG Europe ?
Soyez les bienvenues.
Amicalement
Nicolas
(Notre témoignage est celui de Lou-Anne).-
marisaboule15 11 days ago | Originally written in FrenchBonsoir , je suis d ' accord avec vous grace au site , nous sommes moin seule ! Merci !
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LindaBurke 8 days ago | Originally written in EnglishThere is strength in shared information and goals - I appreciate all your efforts. Is France closer to allowing Soliris for treatment of aHUS patients? Sending a hug to the beautiful Lou-Anne, Linda
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nmullier 8 days ago | Originally written in FrenchBonjour,
Aux dernières nouvelles, les autorisations Européennes de mise sur le marché sont proches.
Encore quelques semaines...
En ce qui concerne Lou-Anne, c'est l’Hôpital de LILLE qui va prendre en charge le Soliris et permettre la greffe. Nous attendons le GO décisif. Le protocole est en cours de rédaction.
C'est une superbe nouvelle pour nous.Par contre, je viens d'apprendre qu'un jeune homme, dont la sœur a un SHUa depuis 13 ans, viens lui aussi de déclarer la maladie. Le Soliris aurait sauvé ses reins. Il l'a eu trop tard (15 jours). Le médecin ne savait pas !
Il nous reste encore du chemin pour l'information. Nous allons certainement refaire une journée d'information avec tous les patients Français et pourquoi pas européens.
Amicalement
Nicolas -
marisaboule15 7 days ago | Originally written in French
Bonsoir ,
Sur Constance , les perfusions de Soliris on debutees debut Fevrier , toutes les 3 semaines et on peut dire que cela marche ! Amitie , Marie . -
nmullier 7 days ago | Originally written in French
Bonjour Marie,
Quel est votre centre Hospitalier ? Constance a t-elle des effets secondaires ? Ses reins fonctionnent-ils toujours ou attendez vous une greffe ? Merci de votre témoignage sur ce site.
Amicalement Nicolas -
Mireya 6 days ago | Originally written in SpanishJe pense qu'il ya une certaine confusion dans le forum et fonctionne très bien en raison de la langue, je vais donc écrire n espagnol, français et anglais. Mon fils Joseph a reçu une greffe de rein Soliris il ya 8 mois, lorsque vous recevez Soliris tous les 15 jours, parfois ça fait mal un peu de migraine, c'est tout ce que j'ai remarqué dans mon fils.
I think there is some confusion in the forum because of language, so I will write n Spanish, French and English. My son Jose has received a kidney transplant Soliris 8 months ago and works great, when you receive Soliris every 15 days sometimes it hurts a little headache, that is all I've noticed in my son.
Ich denke, es ist einige Verwirrung in das Forum wegen der Sprache, deshalb schreibe ich n Spanisch, Französisch und Englisch. Mein Sohn Joseph hat eine Nierentransplantation erhalten Soliris 8 Monaten und funktioniert sehr gut, wenn Sie Soliris erhalten alle 15 Tage manchmal schmerzt es ein wenig Kopfschmerzen, dass alles, was ich in meinem Sohn bemerkt haben ist.
Creo que hay un poco de confusion en el foro debido al idioma, asi que voy a escribir n español, frances e ingles. Mi hijo Jose ha recibido un trasplante de riñon con Soliris hace 8 meses y funciona estupendamente, cuando recibe soliris cada 15 dias en ocasiones le duele un poco la cabeza, esto es lo unico que he notado en mi hijo.
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marisaboule15 6 days ago | Originally written in French
Bonjour Nicolas et Mireya ,
Pour repondre a vos questions , le centre ou est suivie Constance , est le CHU de Montpellier , exatement l ' hospital ARNAUD de VILLENEUVE , ses reins fonctionnes biens , elle a ete dyalisee 1 fois , en peritoniale a ses 2 mois . Les effets secondaires qu ' elle peut avoir , ce sont des genes , des quintes de toux dans la gorge ( le medecin l ' examine a ce moment las , mais rien , ) ce sont 1 des effets secondaire du Soliris , qui ce magnifeste au rinçage de la perfusion , mais cela n ' arrive pas toujours ! Amicalement Marie . -
nmullier 6 days ago | Originally written in French
Bonsoir,
Est ce Denis MORIN qui suit Constance ?
Nous le connaissons. Ma famille est sur NIMES et bien évidement, nous avons séjourné à Arnaud de VILLENEUVE.
Constance a t-elle le soliris depuis la 1ère poussée de SHUa ? Quelle en est la cause génétique ?
Mireya, merci pour votre témoignage.
Amicalement -
marisaboule15 6 days ago | Originally written in French
Bonsoir ,
Au debut c 'est toute l ' equipe qui s 'occupait d 'elle ( Julie Tenumbum , Anne-Laure Adras et Denis Morin ) .Suite a sa premiere poussee , en traitement d 'attac seance de plasma tous les jours puis 3 fois / semaine , 2 f / semaine et 1 fois / semaine jusqu ' en Janvier 2011 . Aujourd 'hui c' est Anne-Laure Adras qui la gere en Hemodialyse , cest une Femme en OR !!! Apres plusieure soucis avec les catheters ( le Broviac ) ,la machine a plasma , elle nous parles petit a petit du Soliris , que l 'on debute au mois de Fevrier 2011 . Constance a une deficience de la proteine C3 avec une Mutation du Facteur H . Merci de m ' ecouter , ça fait du bien de parler ! Merci merci , Marie -
cherylbiermann 6 days ago | Originally written in English
This is so wonderful you all have found one another and that you have common aquaintances in the medical world as well! It iso exciting that you are on the path to the best possible treatment for your loved ones. We watch with interest as things develop in Europe and rejoice in the victories of aHUS patients all over the world!
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