Von Hippel - Lindau community

Von Hippel - Lindau (VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung. Eine Veränderung im VHL-Tumorsupressorgen bewirkt, dass Betroffene ein lebenslanges erhöhtes Risiko haben, in verschiedenen Organen Tumoren zu entwickeln.

Die Projekte im Jahr 2011 des Vereins der spanischen VHL-Familien von Karina Seit 13 Tage

Hallo,
Diese Nachricht ist besonders an Gerhard und Kollegen in den anderen Landesverbänden gerichtet. Ich dachte mir, dass ich gleich an alle schreibe, nachdem Gerhard mich nach den wichtigsten Informationen über den Verein spanischer VHL-Familien gefragt hatte.

Vor drei Jahren haben wir ein Projekt namens "Jedes Gesundheitszentrum braucht ein VHL-Handbuch" ins Leben gerufen. Wir...

VHLFA Annual Meeting and Conference 2011 von VHL Family Alliance Seit 25 Tage

Jonasch - Clinical Trials and New Directions in VHL from VHL Family Alliance on Vimeo.

 


From VHL Family Alliance Director Joyce Graff:
"The Houston meeting was wonderful! Some 70 people met at the M.D. Anderson Cancer Center to hear 8 outstanding speakers and exchange storie...

VHL National Hauptversammlung 2011 von VHL Family Alliance Seit 2 Monate


MD Anderson Cancer Center hat mit dem VHL Family Alliance zusammengeschlossen, um die 2011 VHL nationales Treffen am 18. Juni am MD Anderson Cancer Prevention Host Building. Das Treffen ist offe...

Niederländisches VHL Jahrestreffen von Dr. Rachel Giles Seit 4 Monate


Bei unserem Jahrestreffen am 19. März 2011, versammelten sich mehr als 80 Personen im Zentrum der Stadt Breukelen (Davon stammt der Name Brooklyn ab). Voluntäre passten kostenlos auf Kinder ab 8 Monaten bis zu 10 Jahren auf. Nach dem geschäftlichen Eröffnungstreffen präsentierte unser ehemaliger Vorsitzender Evert Ruis die Geschichte unserer Organisation und zeigte F...

Patienten Gruppen

  • VHL Family Alliance International

  • Verein VHL betroffene Familien e.V.

  • Danish Assoc. for VHL

  • Alianza española de familias de VHL

  • VHL France

  • A Magyar VHL Társaság

  • Dutch VHL Organization

  • VHL Contact Group U.K.

  • Argenina VHL Assoc.

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Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Von Hippel - Lindau

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    Survey on pheochromocytoma and paraganglioma
    topic, publiziert vor 4 Tage

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    From Joyce and Sue at the VHL Family Alliance:

    We have prepared a survey to gather information from anyone who has had a pheo, has an active pheo now, or thinks they might have a pheo but has not yet achieved a clear diagnosis. We need to hear your experience, and your feelings about how the ...

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    Cartel VHL (ES)
    document, publiziert vor 5 Tage

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    Esquema de las principales zonas afectadas en la enfermedad de von Hippel-Lindau

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    Getting information on VHL...
    topic, publiziert vor 25 Tage

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    The National Institutes of Health have Genetic and Rare Disease (GARD) Information specialists that may be able to help you find information.

    The GARD Information Center does not provide genetic counseling and does not offer diagnostic testing, referrals, medical treatment or advice.

    Ther...

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    von Hippel–Lindau disease: A clinical and scientific review
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Full Text article from European Journal of Human Genetics:
    http://www.nature.com/ejhg/journal/v19/n6/pdf/ejhg2010175a.pdf

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    einfach zu wissen
    topic, publiziert vor 2 Monate

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    Ist es richtig, alles für sich zu behalten, wenn man von einem vorhandenen und "versteckten" Tumor erfährt? Meine Mutter und meine Schwester müssen weinen, sobald man dieses Thema nur anschneidet. Ich habe Angst und weiß nicht, wem ich mich anvertrauen soll ...

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    Tumor der endolymphatischen Sacks (englisch: ELST), endolymphatischer Kreuzbeintumor
    topic, publiziert vor 3 Monate

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    Hallo,

    Im September 2009 hatte ich eine Operation, um einen großen endolymphatischen Tumor (auch als ELST bekannt) entfernen zu lassen. Da die Symptome vor über 15 Jahren begannen, wurde er leider nicht auf den Bildern gesehen und ich habe auf diesem Ohr etwas an Gehör verloren.
    Jetzt habe ich ...

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    Grüße
    topic, publiziert vor 3 Monate

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    Ich stelle mich gerade von der positiven Seite vor - alle meine Brüder und alle meine Kinder sind von dieser schrecklichen Krankheit verschont. Mein Vater ist mit 43 Jahren daran gestorben und meine Mutter mit 36 Jahren. Wegen einem Phäochromozytom sind mir beide Nebennieren entfernt worden. Ich ...

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    Ana quiere seguir trabajando, pero llegar hasta su puesto es imposible
    news, publiziert vor 3 Monate

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    Mi hermana tiene una enfermedad rara, oncológica, progresiva, altamente incapacitante e invalidante, llamada VHL (von Hippel-Lindau). Tiene 37 años, y desde que fue diagnosticada en 1995 (con 21) ha sufrido 4 neurocirugías, una cirugía por cáncer renal, ha pe...

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    Percutaneous radiofrequency ablation of renal cell carcinomas in patients with von Hippel Lindau ...
    news, publiziert vor 3 Monate

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    Abstract

    Background Radiofrequency ablation (RFA) is accepted as a minimally invasive treatment of renal cell carcinoma (RCC). However, RFA is not fully evaluated for treating RCC in patients with von Hippel Lindau (VHL) disease who cannot undergo surgery due to serious postoperative morbi...

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    VHL-Rundbrief Februar 2011 (DE)
    document, publiziert vor 4 Monate

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    German language Newsletter for Feb. 2011