General aHUS Information

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  German HUS Platform
  Google BlogSearch, 2011-03-16 00:00:00

  
  Here is a parents-platform of HUS-kids in German.

  Diese Seite soll eine Plattform sein für alle Eltern deren Kinder das HUS-Syndrom hatten oder daran erkrankt sind und auch für Eltern deren Kinder an chron. Niereninsuffizienz leiden und vor einer Transplantation stehen.

  Mir ist es schon lange am Herzen gelegen so eine Plattform zu gründen, da ich selbst davon betroffen bin. Mehr dazu unter "Meine Geschichte"

  Ich bin kein Arzt oder Mediziner, mir ist nur wichtig, dass alle Eltern die mit mir dieses schlimme Schicksal teilen, einen Ort haben an dem sie sich gegenseitig austauschen können, ihre Erfahrungen und Erlebnisse erzählen können und das Gefühl haben dürfen dieses Schicksal nicht alleine tragen zu müssen.

  Mir ist wichtig zu erkennen, dass nicht nur unsere Kinder eine schlimme Zeit durmachen oder gemacht haben. Sondern auch die Personen die sie begleitet haben oder begleiten, grossem psychischen und körperlichen Stress ausgesetzt sind. Was gibt es schlimmeres als sein Kind auf der Intensiv-Station, beatmet und im Tiefschlaf liegen zu sehen. Hilflos dabei zu sehen und nichts machen zu können ausser da zu sein? Ich werde diese Zeit für immer mit mir tragen, sie ist zu einem Teil meines Leben´s geworden. Die Angst ist mein ständiger Begleiter, da uns die Nierentransplantation auch noch bevor steht.

  Ich möchte mit dieser Seite, Eltern Mut machen weiter zu kämpfen und ihnen wirklich das Gefühl geben, dass ihr nicht alleine seit! GEMEINSAM sind wir stark und GEMEINSAM können wir uns gegenseitig unterstützen!