atypischen hämolytisch-urämisches Syn. community

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atypischen hämolytisch-urämisches Syn. Nachrichten der Gemeinschaft

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    Blood drive planned June 4 in Omak
    News, publiziert vor 6 Tage

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    Donations will benefit Chloe Peterson, 6, Omak. She suffers from Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, which destroys her red blood cells. That clogs her kidneys, which could cause them to fail.

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    Pre-emptive Eculizumab and Plasmapheresis for Renal Transplant in Atypical Hemolytic Uremic Syndrome.
    News, publiziert vor 6 Tage

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    Summary: The case of a 12-year-old with a hybrid CFH/CFHL1 gene and atypical hemolytic uremic syndrome (aHUS) that had previously developed native kidney and then renal allograft loss is reported. This case illustrates the relatively common occurrence of renal loss from the late presentation of aHUS. Also presented is a protocol for the pre-emptive use of eculizumab...

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    Prophylactic eculizumab prior to kidney transplantation for atypical hemolytic uremic syndrome
    News, publiziert vor 13 Tage

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    We present the first case of a young patient with aHUS who received eculizumab as prophylactic treatment prior to a successful kidney transplantation....

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    Treatment with human complement factor H rapidly reverses renal complement deposition in factor H-deficient mice
    News, publiziert vor 13 Tage

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    Total deficiency of complement factor H (CFH) is associated with dense deposit disease (DDD) and atypical haemolytic uraemic syndrome (aHUS). CFH is the major regulator of the alternative pathway of complement activation and its complete deficiency results in uncontrolled C3 activation through this pathway and secondary C3 deficiency

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    Complement Activation During Hemodialysis in Atypical Hemolytic Uraemic Syndrome as Underlying Kidney Disease
    News, publiziert vor 14 Tage

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    This study is currently recruiting participants

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    Family event raises $26K for research - Forsyth County News Online
    News, publiziert vor etwa 1 Monat

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    ...The third annual Hike 4 Hyde at the Sawnee Mountain Preserve raised more than $26,000 for charity in honor of Hyde Talbot and another young boy in Georgia with atypical hemolytic-uremic syndrome, known as Atypical HUS...

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    Battling a life-threatening disorder, with energy and a smile - WXIA-TV
    News, publiziert vor 2 Monate

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    When he was just 18 months old, Hyde was diagnosed with atypical HUS. Roughly 300-400 people in America have it -- a genetic disease that attacks the red blood cells and eventually destroys the kidneys and the immune system...

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    New life of Riley: Boy, 4, back at school after pioneering double transplant
    News, publiziert vor 2 Monate

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    A youngster with a rare genetic disorder is back at school following a pioneering double transplant.

    Four-year-old Riley Greenwood was the first child in the country with his condition to have a combined liver and kidney swap.

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    German HUS Platform
    News, publiziert vor 3 Monate

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    Here is a parents-platform of HUS-kids in German.

    Diese Seite soll eine Plattform sein für alle Eltern deren Kinder das HUS-Syndrom hatten oder daran erkrankt sind und auch für Eltern deren Kinder an chron. Niereninsuffizienz leiden und vor einer Transplantation stehen.

    Mir ist es schon lange am Herzen gelegen so eine Plattform zu gründen, da ich selbst davon betroffen bin. Mehr dazu unter "Meine Geschichte"

    Ich bin kein Arzt oder Mediziner, mir ist nur wichtig, dass alle Eltern die mit mir dieses schlimme Schicksal teilen, einen Ort haben an dem sie sich gegenseitig austauschen können, ihre Erfahrungen und Erlebnisse erzählen können und das Gefühl haben dürfen dieses Schicksal nicht alleine tragen zu müssen.

    Mir ist wichtig zu erkennen, dass nicht nur unsere Kinder eine schlimme Zeit durmachen oder gemacht haben. Sondern auch die Personen die sie begleitet haben oder begleiten, grossem psychischen und körperlichen Stress ausgesetzt sind. Was gibt es schlimmeres als sein Kind auf der Intensiv-Station, beatmet und im Tiefschlaf liegen zu sehen. Hilflos dabei zu sehen und nichts machen zu können ausser da zu sein? Ich werde diese Zeit für immer mit mir tragen, sie ist zu einem Teil meines Leben´s geworden. Die Angst ist mein ständiger Begleiter, da uns die Nierentransplantation auch noch bevor steht.

    Ich möchte mit dieser Seite, Eltern Mut machen weiter zu kämpfen und ihnen wirklich das Gefühl geben, dass ihr nicht alleine seit! GEMEINSAM sind wir stark und GEMEINSAM können wir uns gegenseitig unterstützen!
     

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    Party to celebrate Riley’s health
    News, publiziert vor 3 Monate

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    The operation Riley had has only been carried out eight times in the world. He is the first person in the UK to have a transplant for this illness.

    Riley suffered from Atypical Hemolytic Uremic Syndrome and was diagnosed with the illness in the summer of 2009.