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Atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom (aHUS) ist eine sehr seltene Nierenerkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationen und Einblicke in das Leben von Patienten mit der Diagnose atypisches HUS.

Leben mit der Dialyse

Geschrieben von Kamal, published 4 Monate.

Die Erfahrungen eines aHUS-Patienten, der sich der Dialyse unterzieht.

Ich bin ein 35-jähriger Mann, der im Erwachsenenalter an aHUS erkrankt ist, und ich lebe in Hyderabad, Indien. Bei mir wurde das atypische hämolytisch-urämische Syndrom (aHUS) im Juli 1997 diagnostiziert, als ich 21 Jahre alt war. Kurz zuvor hatte ich eine Mehrfachimpfung empfangen, weil ich wegen eines Aufbaustudienganges einen längeren USA-Aufenthalt geplant hatte. Ich wurde sofort an die Dialyse gehängt, weil meine Nierenfunktion so dramatisch abgenommen hatte. Im November 1998 spendete mir meine Mutter eine Niere. Nach elf Tagen trat HUS in der transplantierten Niere erneut auf und ein paar Tage später hing ich wieder an der Dialyse. Seitdem bin ich chronischer Dialysepatient. Durch einen Gentest wurde seitdem bei mir ein abweichendes CFH/CFHR1 Hybridgen gefunden.
Momentan hänge ich täglich über Nacht am Heim-Hämodialysegerät. Es gibt zwei Haupt-Dialysemethoden: Bauchfell-Dialyse (engl.: Peritoneal Dialysis, PD) und Hämodialyse (engl.: Hemo). PD wird normalerweise zu Hause durchgeführt. Dazu wird über eine Infusion eine spezielle Spülflüssigkeit in die Bauchhöhle gefüllt, wo sie drei bis sechs Stunden verbleibt, und dann wieder entfernt wird. Dieser Prozess muss drei bis viermal am Tag wiederholt werden. Er kann auch nachts durchgeführt werden, wo die Maschine den "Austausch" der Flüssigkeiten übernimmt. Lesen Sie mehr über PD hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Dialyse#Peritonealdialyse
Hämodialyse wird normalerweise in speziellen Dialysezentren oder im Krankenhaus durchgeführt (in seltenen Fällen auch Zuhause). Bei dieser Behandlungsform wird das Blut aus einer Arterie in eine künstliche Niere gepumpt, wo es gereinigt wird. Anschließend wird das Blut durch eine Vene dem Körper zurückgegegeben. Dies geschieht normalerweise drei Mal pro Woche, jedes Mal drei bis fünf Stunden lang. Um mehr über Hämodialyse zu erfahren, besuchen Sie bitte die Seite http://de.wikipedia.org/wiki/Dialyse.
Es gibt einige gemeinsame Probleme, mit denen Dialysepatienten zu kämpfen haben. Niedrige Werte der Blutkörperchen, die für Dialysepatienten üblich sind, führen zu einem erhöhten Infektionsrisiko und zu chronischer Müdigkeit. Die meisten Dialysepatienten müssen die eingenommenen Mengen an Wasser und anderen Flüssigkeiten beschränken. Ebenso müssen sie ihre Salzeinnahme beschränken und bei der Ernährung auf Phosphor- und Kaliumgehalt achten. Chronische Nierenkrankheit hat außerdem auch viele zusätzliche Auswirkungen. Linksventrikuläre Insuffizienz (eine Herzkrankheit), periphere Neuropathie (von der die Nerven betroffen sind) und Kalkablagerungen in den Blutgefäßen sind einige davon.
Indiens Dialysepatienten sehen sich Problemen gegenüber, die sehr spezifisch für ihr Land sind. Die meisten Menschen in Indien haben keinen Zugang zu medizinischer Grundversorgung. Daraus ergibt sich, dass die meisten Menschen mit Nierenkrankheiten ohne Behandlung sterben. Die Mehrzahl derjenigen, bei denen die Krankheit diagnostiziert und behandelt wird, müssen die Kosten  der Behandlung selber tragen. Daher bestimmen meistens die zur Verfügung stehenden finanziellen Mittel über die Häufigkeit und die Qualität der Dialyse. Nur ein Bruchteil der Patienten kann sich Peritonealdialysen und häufigere, länger dauernde Hämodialysen leisten.
Auch wenn man auf Dialyse angewiesen ist, braucht man auf Reisen nicht zu verzichten. Bei der Peritonealdialyse sind Reisen problemlos möglich. Sie müssen nur darauf achten, dass Ihre Verbrauchsmaterialien rechzeitig an Ihrem Reiseziel ankommen. Die meisten Dialyseunternehmen können dies für Sie arrangieren. Auch bei Hämodialyse sind Reisen möglich. Wenn Sie das mobile Hämodialysegerät NxStage System One besitzen, sind Reisen relativ unkompliziert. Auch hier müssen Sie darauf achten, dass Ihre Verbrauchsmaterialien rechtzeitig Ihren Zielort erreichen. Selbst wenn Ihnen kein mobiles Hämodialysegerät zur Verfügung stehen sollte, sind Reisen möglich. Obwohl ich derzeit das Modell Fresenius 4008S nutze, würde ich gerne auf das Gerät NxStage System One umsteigen, da ich Fernreisen vermisse. Egal ob die Reise kurz oder lang ist - die meisten Großstädte verfügen über Dialysezentren. Lassen Sie aber lieber Vorsicht walten und buchen Sie Ihre Dialysetermine weit im Voraus.
Es ist möglich, als Dialysepatient ein erfülltes Leben zu genießen. Die Dialyse sollte kein Grund dafür sein, einen von den Dingen, die man gern hat, abzuhalten. Sorgen Sie dafür, dass die Dialysebehandlung optimal durchgeführt wird und Sie werden dadurch auch Ihre Lieblingsaktivitäten weiterhin unternehmen können. Ich schwimme jeden Morgen, bin vollzeitbeschäftigt und reise oft. Ich versuche dafür zu sorgen, dass die Dialyse ein bloßer Teil meines Lebens bleibt und nicht zu meinem ganzen Leben wird. Sie können gerne auf dieses Blog mit Ihren Gedanken über Dialyse, Gasser-Syndrom (aHUS) oder allgemein über Nierenkrankheiten antworten..... Informationen und Ideen auszutauschen, kann bei der Bewältigung behilflich sein. Ich bin Mitglied der aHUS-Online-Gemeinschaft unter http://www.atypicalhus.org/ und blogge sowohl unter http://kamaldshah.com/ als auch unter http://dialysis.org.in/, wenn Sie mehr über meine Erlebnisse als aHUS-Patient unter Dialysebehandlung lesen möchten.

Geschrieben von Kamal, published 4 Monate.

Patienten Gruppen

  • Foundation for Children with Atypical HUS

  • AIRG

Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft atypischen hämolytisch-urämisches Syn.