Atypische hämolytisch-urämische Syn. (aHUS) ist eine sehr seltene Nierenerkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationen und Einblicke in das Leben von Patienten mit der Diagnose atypisches HUS.
Lou-Anne von nmullier Seit 19 Tage
Lou-Anne got her transplant on July 15th. It's all thanks to Soliris that she was able to get a transplant.
Ten days later, all is going well. The three injections of Soliris are not posing a problem. There are no secondary effects. Her renal function is good and her blood test complements are normal. The moment that we have long-awaited for has finally arrived. We're so happy! It...
Kind mit aHUS von marie Seit etwa 1 Monat
Mein Sohn Yoann, heute 16 Jahre alt, leidet seit er sechs Jahre alt unter HUS. Die Ärzte diagnostizierten das HUS als "typisch", und er wuchs neun Jahre lang in guter Gesundheit auf, und auch seine Testergebnisse waren gut.
Dann kam das HUS zurück, er war jetzt 14 Jahre alt. Die Ärzte ordneten einen Gentest an, da immer noch keine Präsenz von Bakterien nachweisbar war, und er wede...
9 Monate von Mireya Seit etwa 1 Monat
Aktualisierung Jose hat 9 Monate mit seiner neuen Niere und mit der Soliris Behandlung alle 15 Tage verbracht. Dieser Sommer ist etwas ganz Besonderes für Jose, er konnte wieder einmal in ein Schwimmbecken gehen, zum Meer, Geburtstagen, Reisen..Vor vier Jahren war er davon ausgeschlossen.Ich konnte ihn nicht zum Strand bringen, weil ein Katheter an seinem Hals hing und etwas Sand hätte eindrin...
Professor Tim Goodship and aHUS von Rob Seit etwa 1 Monat
Professor Goodship from Newcastle University has been interested in atypical HUS for nearly twenty years. He describes the recent Patient Family conference that took place in Newcastle.
Mor...
Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft atypische hämolytisch-urämische Syn.
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Eculizumab in Severe Shiga-Toxin–Associated HUS
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topic, publiziert vor 5 Tage -
Tego Warning
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topic, publiziert vor 11 Tage -
Getting information on aHUS
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topic, publiziert vor 25 Tage -
Video on PNH with mention of access to Eculizumab in Portugal...
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Videos of Newcastle Conference online now
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Best option for a transplant?
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Access to Eculizumab in Scotland
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Co-morbidities of long term kidney disease catching up with me
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
congress
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topic, publiziert vor etwa 1 Monat -
Patient Conference Newcastle
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topic, publiziert vor 2 Monate