atypische hämolytisch-urämische Syn. community

Atypische hämolytisch-urämische Syn. (aHUS) ist eine sehr seltene Nierenerkrankung. Nachfolgend finden Sie Informationen und Einblicke in das Leben von Patienten mit der Diagnose atypisches HUS.

Lou-Anne von nmullier Seit 19 Tage

Lou-Anne got her transplant on July 15th. It's all thanks to Soliris that she was able to get a transplant.

Ten days later, all is going well. The three injections of Soliris are not posing a problem. There are no secondary effects. Her renal function is good and her blood test complements are normal. The moment that we have long-awaited for has finally arrived. We're so happy! It...

Kind mit aHUS von marie Seit etwa 1 Monat

Mein Sohn Yoann, heute 16 Jahre alt, leidet seit er sechs Jahre alt unter HUS. Die Ärzte diagnostizierten das HUS als "typisch", und er wuchs neun Jahre lang in guter Gesundheit auf, und auch seine Testergebnisse waren gut.

Dann kam das HUS zurück, er war jetzt 14 Jahre alt. Die Ärzte ordneten einen Gentest an, da immer noch keine Präsenz von Bakterien nachweisbar war, und er wede...

9 Monate von Mireya Seit etwa 1 Monat

Aktualisierung Jose hat 9 Monate mit seiner neuen Niere und mit der Soliris Behandlung alle 15 Tage verbracht. Dieser Sommer ist etwas ganz Besonderes für Jose, er konnte wieder einmal in ein Schwimmbecken gehen, zum Meer, Geburtstagen, Reisen..Vor vier Jahren war er davon ausgeschlossen.Ich konnte ihn nicht zum Strand bringen, weil ein Katheter an seinem Hals hing und etwas Sand hätte eindrin...

Professor Tim Goodship and aHUS von Rob Seit etwa 1 Monat

 

 


Professor Goodship from Newcastle University has been interested in atypical HUS for nearly twenty years. He describes the recent Patient Family conference that took place in Newcastle.

Mor...

Patienten Gruppen

  • Foundation for Children with Atypical HUS

  • AIRG

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Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft atypische hämolytisch-urämische Syn.

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    Eculizumab in Severe Shiga-Toxin–Associated HUS
    topic, publiziert vor 5 Tage

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    Thanks Mireya for sharing this great short article on the use of Eculizumab in bacteria related HUS:

    http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMc1100859

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    Tego Warning
    topic, publiziert vor 11 Tage

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    New information for anyone on hemodialysis using tegos; the self-sealing ends to dialysis catheters. We have had a dangerous occurrance recently when a tego failed and Nathan's clamp unclamped during sleep, he woke up drenched in blood and had it happened earlier in the night and he didn't wake...

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    Getting information on aHUS
    topic, publiziert vor 25 Tage

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    The National Institutes of Health have Genetic and Rare Disease (GARD) Information specialists that may be able to help you find information.

    The GARD Information Center does not provide genetic counseling and does not offer diagnostic testing, referrals, medical treatment or advice.

    Ther...

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    Video on PNH with mention of access to Eculizumab in Portugal...
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    http://vimeo.com/26026976

    "This rare hemolytic anemia is treated with an orphan drug, Eculizumab, which improves the patients’ quality of life. This drug, for which the reimbursement still hasn’t been defined, costs per year and per patient more than 250 000 euros. There are presently patients...

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    Videos of Newcastle Conference online now
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Some great presentations: http://ahus.org.uk/

    also check out the EURORDIS article on the conference:
    http://www.eurordis.org/content/ahus-groundbreaking-uk-event

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    Best option for a transplant?
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Hi all,

    Here's a brief summary of my medical condition:

    - Diagnosed with aHUS in July 1997 following vaccination
    - Immediately put on hemodialysis
    - Transplant in November 1998 - mother donated
    - Recurrent HUS after 11 days
    - Back on dialysis
    - On PD for 6 years
    - Currently on daily ...

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    Access to Eculizumab in Scotland
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    From the PNH Alliance: http://www.pnh-alliance.org.uk/articles

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    Co-morbidities of long term kidney disease catching up with me
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    I have been on dialysis for 14 years now. 14 years! Gosh, that's long! I was diagnosed with aHUS in July 1997.

    A few months back, I started noticing my skin become increasingly brittle, prone to cuts. I also started getting blisters on my hands and feet. I showed this to my nephrologist who as...

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    congress
    topic, publiziert vor etwa 1 Monat

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    Hemos estado en Newcastle y hemos participado contando como Jose tras sufrir ahus y perder los dos riñones ha recibido despues de 4 años un riñon con Eculizumab. Estamos muy contentos de haber asistido a este encuentro y haber podido entablar conversaciones con los doctores y con las familias.Ha ...

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    Patient Conference Newcastle
    topic, publiziert vor 2 Monate

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    I have just arrived home for the patient conference in Newcastle. I have had ahus for 3 years now and always felt very isolated as no-one else knew very much about the illness. for the first time I do not feel alone with this. I have been receiving Eculizumab now for approx 18months and have seen...