Hereditäre Spastische Paraplegie community

Die Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP) ist eine genetisch und klinisch heterogene Gruppe neurodegenerativer Erkrankungen mit progredienter Spastizität und Reflexsteigerung der Beine.

Inga von Inga Seit 18 Tage


Ich heiße Inga und ich wurde 1944 geboren. Ich habe als Sekretärin für einen Arzt gearbeitet und habe einen Universitätsabschluss im Personalwesen. Jetzt bin ich pensioniert. Bei mir wurde Hereditäre Spastische Paraplegie diagnostiziert.
Die Reise bis zur Diagnose
Wenn ich zurückdenke, dauerte es eine lange Zeit, bis festgestellt wurde, das etwas nicht stim...

Dorthes Geschichte von Dorthe Seit 27 Tage


Ich heiße Dorthe Lykke. Ich bin 1942 geboren. Bei mir wurde 2004 HSP (Hereditary Spastic Paraplegia) diagnostiziert, da war ich 62 Jahre alt. Nach 34 Jahren als Lehrerin in Grönland zog ich 2001 zurück nach Kopenhagen, Dänemark.
Wie die Krankheit anfing

Meine Gesundheit war immer tadellos und ich habe nur wenige Tage durch Krankheit verloren. Aber 2002, nach meine...

Bericht über die erste EURO HSP Konferenz und Generalversammlung von Marina Zapparoli Manzoni Seit etwa 1 Monat


Folgend auf zwei vorbereitende Versammlungen in Paris (Juli und Oktober 2010) wurde die 1. Europäische Konferenz für Hereditäre Spastischen Paraplegie (HSP) im Nationalen Zentrum für Seltene Krankheiten CREER in Burgos , Spanien vom 27. Mai bis zum 31. Mai 20011 abgehalten.
Unter der Schirmherrschaft des spanischen Gesundheitsministers und dem Netzwerk für Seltene...

Spastische Spinalparalyse: Die erste Europakonferenz zum Thema in Burgos, Italien von AI VPS Italy Seit 2 Monate


Im Juni wurde die EURO HSP (HSP=Spastische Spinalparalyse) Europäische Föderation von Selbsthilfegruppen in Paris aus der Taufe gehoben. EURO HSP ist die erste Patientenorganisation zur Spastischen Spinalparalyse auf europäischer Ebene. Bisher sind die Länderorganisationen von Italien, Dänemark, Frankreich, den Niederlanden, Norwegen, Spanien und dem Vereinigten Königreich in der EURO HSP vertreten, andere Gruppen werden bald folgen. Die A.I.VI.P.S. (Italienische Organisation für HSP) die sich im Oktober...

Patienten Gruppen

  • Danish HSP Assoc.

  • A.SL-HSP France

  • Spanish HSP Assoc.

  • Italian Assoc. for Living with SP

  • Holland Asoc. of Neuromusc. Disease

  • Spastic Paraplegia Foundation

  • UK HSP Group

  • NASPA Norway

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Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft Hereditäre Spastische Paraplegie