CAPS community

Muckle-Wells-Syndrom, Familiäres autoinflammatorisches Kältesyndrom, NOMID / CINCA ist Teil einer Gruppe von seltenen Krankheiten, die Bestandteil der CAPS-Gruppe. Unten finden Sie Aussagen von Patienten, die mit diesen leben.

NOMID Alliance von Karen Durrant Seit 4 Tage




www.nomidalliance.net

Fünfjähriges Jubiläum von AMWS CINCA Seit 5 Tage


22.- 24. Juli 2011 in Carquefou
Wir kamen aus dem Westen und sogar aus dem gesamten Südosten Frankreichs zusammen, um Karen Durrant, ihren Mann Nathan und ihre drei Söhne Ethan, Seth und Lucas willkommen zu heißen, die aus San Francisco (in Kalifornien an der Ostküste der USA) hergereist waren, um mit einem Treffen unter Freunden den fünften Geburtstag des AMWS-C...

Leben mit Muckle Wells von Paul Seit 27 Tage


Finden Sie die AMWS Association online hier:

www.amws-cinca.eu/


CAPS Rare disease Community




Das Leben ist schon comisch Eine Sammlung von Comicstrips von Rob Pleticha Seit etwa 1 Monat


Das Leben ist schon comisch
Eine Sammlung von Comicstrips
Von Miss Waxie

Die traurige aber wahre und doch lustige Geschichte eines Mädchens, einer seltenen Krankheit namens Muckle-Wells-Syndrom, und wie die Welt der Medizin mit keinem von beiden fertig wurde. 

Die Geschichte einer jungen Frau, die mit CAPS lebt, kunstvoll und viel Humor erzählt. Klicken Sie auf das...

Patienten Gruppen

  • NOMID Alliance

  • AMWS/CINCA

  • Canadian CAPS Network

  • AIFP

Filter

Aktivitäten in der letzten Zeit in der Gemeinschaft CAPS

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    CAPS patients in the US
    topic, publiziert vor 3 Tage

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    The NOMID Alliance is trying to plan regional picnics for patients-feedback needed ASAP:
    http://www.facebook.com/note.php?note_id=181940621871449

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    Getting information on CAPS
    topic, publiziert vor 5 Tage

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    The National Institutes of Health have Genetic and Rare Disease (GARD) Information specialists that may be able to help you find information.

    The GARD Information Center does not provide genetic counseling and does not offer diagnostic testing, referrals, medical treatment or advice.

    Ther...

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    Canakinumab (Ilaris) muckle wells
    topic, publiziert vor 3 Monate

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    Hi there.
    My name is Alison and I would love to here from who is on Canakinumab (Ilaris) I'm on it, and next month will be my 5th dose. Also, if you have Muckle Wells, how has is your life improved?

    I really suffered with the rash, sore eyes and joint pains which had a major effect on my ...

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    Muckle wells
    topic, publiziert vor 5 Monate

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    Hi,
    My seven year old daughter has been diagnosed with muckle wells syndrome, she started on Canakinumab in December 2010. I am wanting to find out more information about Muckle Wells, if anyone can help that would be appreciated.

    Many thanks

    Rachel Tansley

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    Neue Webseite für die Suche nach klinischen Studien
    topic, publiziert vor 5 Monate

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    Das EU-Register für klinische Studien (https://www.clinicaltrialsregister.eu) ist gestern von der Europäischen Arzneimittelagentur gestartet worden. Das Onlineregister gibt zum ersten Mal öffentlichen Zugang zu Informationen über interventionelle klinische Studien für Arzneimittel, die in den 27 ...

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    House MD TV show featured CAPS on the show on Rare Disease Day
    topic, publiziert vor 5 Monate

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    Dear All,

    Happy Rare Disease Day! I found out this evening from a patient in an earlier time zone that House MD, a dramatic "medical" television show in the US featured a diagnosis of CAPS in the episode "Recession Proof" that aired today, on Rare Disease Day. I believe they must have been i...

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    Experiences with Medication Access, and Treatment for Autoinflammatory Diseases.
    topic, publiziert vor 6 Monate

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    The NOMID Alliance launched a confidential survey to gather information about patient experiences with CAPS in honor of Rare Disease Day's theme of Health Inequality to seek more insight on how patients with autoinflammatory diseases obtain medications and treatment for their disease.

    We hav...

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    Rare Disease Day
    topic, publiziert vor 6 Monate

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    Hi,
    Hope you have an enjoyable Rare Disease Day.

    Live streaming of the Brussels Rare Disease Day event Monday from 9am-5pm CET. The theme is "Rare but equal" - EU Policy makers and patients confront the inequalities faced by Rare Disease patients and caregivers

    www.livestream.com/eurordis

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    Has anyone ever been denied coverage for CAPS medications from their insurance? Please respond
    topic, publiziert vor 6 Monate

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    For Rare Disease Day, I need some data on how many pts have had challenges with getting prescriptions now, or in the past for CAPS, or other autoinflammatory diseases. Please email me at sit[email protected] If you have ever been denied a med. (FDA or EMEA- approved, or off-label use m...

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    This is a nice article about a patient with NOMID that is helping raise awareness for CAPS for Ra...
    topic, publiziert vor 6 Monate

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    I wanted to share this news article that was shared on the US Rare Disease Day facebook group. It is a wonderful story about a teen with NOMID, a form of CAPS, and it is inspiring.

    Please read more about her story here in this article: http://lexch.com/articles/2011/02/14/news/regional/doc4...